środa, 23 kwietnia 2014

Człowiek człowiekowi

Cześć i czołem, Czytacze!

Ostatnio wydaję czas na bzdury. Szastam nim na lewo i prawo. Przelatuje mi przez palce.
Odczuwam coraz większy głód na życie. Rzucam się na nie łapczywie. Próbuję chwytać chwile garściami.
Może trochę zbyt dosłownie wzięłam sobie do serca zasadę carpe diem. 
Chyba właściwie dopiero teraz tak naprawdę zaczynam sobie odbijać cały stres, który we mnie siedział.

"Nie ma ludzi. To tylko tragiczność tak krzepnie
w pomniki fantastyczne rosnące beze mnie
i poza mną rosnące. Wzrok ich jak zasłona
i za grzech pierworodny odjęte ramiona.
O, daj mi ten grzech poznać. Nikt na mnie nie woła.
O, daj mi choć szatana poznać, lub mi daj anioła.
O, wróć mi czyn przedwieczny lub milczenie wróć mi,
abym człowiekiem chodził między tymi ludźmi..."

Baczyński, Samotność.


Co właściwie słychać u mnie?
Jak wyżej, a ponadto tydzień temu strzeliłam sobie zdjęcie rtg klaty. Jutro lecę do SPA na Banacha, żeby się przekonać, co ciekawego w klatce mojej znów siedzi albo może się wyniosło. 
Mam nadzieję, że przepyszne chemioterapeutyki na gruźlicę, podziałały również na mycobacterium.
Niestety i tak minimum rok leczenia jeszcze przede mną. 

Jak pamiętacie, 9 i 10 kwietnia, koordynowałam rejestracją potencjalnych dawców szpiku na Kampusie Głównym Uniwersytetu Warszawskiego. Wraz z moimi wolontariuszami zarejestrowaliśmy 125 potencjalnych dawców. Jestem zadowolona z tego wyniku, ale naturalnie w przyszłym roku postaram się liczbę podwoić. ;)
Te dwa dni były dla mnie strasznie stresujące, pewnie dlatego, że wszystko to odbieram bardzo osobiście.
Drugiego dnia rejestracji postanowiłyśmy z przyjaciółką zachęcać ludzi w dość prymitywny może sposób, ale jak się okazało, skuteczny. 
Cel uświęca środki, prawda?
Ubrane w spódniczki i spodenki z naciskiem na MINI, z torebką cukierków, paradowałyśmy po Krakowskim Przedmieściu, wzbudzając nielada zainteresowanie wśród przechodniów, ciepło przyodzianych po sam czubek głowy. 
Kobiety były oburzone, mężczyźni zadowoleni, my rozpromienione i zmarznięte, ale - uwaga została zwrócona.
Nie wszystkich. Nawiązując do tytułu, Homo homini lupus - człowiek człowiekowi wilkiem.
Ogromna część zaczepianych osób wylała na nas kubeł zimnej wody. Tak zimnej, że ja momentami miałam ogromną ochotę godzić ludziom po pustych łbach pękiem ulotek, które dzierżyłam w ręku. 
Jak żałuję, że miałam tylko ulotki. Tutaj gumowy młot byłby bardzo wskazany.
Zaczepiani chętnie traktowali nas poirytowanymi minami, nieprzychylnymi komentarzami, machnięciami znudzonych rąk. 
Patrzyłam na to i nie wierzyłam. Czy ci ludzie nie zdają sobie sprawy, że właśnie na szali jest czyjeś życie? 
Czy dopiero strach o własne dupsko sprawi, że zaczną robić cokolwiek, by innym dać szansę?
Znakomita większość osób, które są moimi znajomymi nie kiwnęło nawet małym palutkiem, żeby pomóc ludziom chorym na nowotwory krwi.
A przecież ja zachorowałam. Ktoś z bliskiego otoczenia.
Nawet to nie przekonuje. Pisząc to, ciskam piorunami z oczu. 
Wciąż są we mnie całe pokłady żalu - tego jeszcze nie potrafię opanować.

Ale! Moi mili! Chciałabym tu wyróżnić najbardziej żałosne z osób, jakie mogłam zobaczyć w ciągu tych dwóch dni!
pożeracze darmowych cukierków! wiwat!
złodzieje darmowych balonów! wiwat!

Trafiła nam się także przemiła pani, która podjadając cukierki z naszego stołu, zlustrowała moją przyjaciółkę, zapytując czy ona także pobiera wymaz od chętnych, bo wygląda na inną profesję. 
Z tego miejsca również pozdrawiam starego wygę w mundurze, który musiał zostać wyprowadzony przez ochronę, i który nazwał nas mordercami, a swoim szaleńczym wzrokiem prawie spalił mnie żywcem. 

Czy wiecie, jak takie smutne przypadki boleśnie podcinają skrzydła?

Dziękuję wszystkim, którzy byli ze mną, którzy mi pomogli i tym, którzy mi dali wiarę. 

W następnym poście chciałabym poruszyć temat bólu w chorobie nowotworowej i pomówić trochę o środkach uśmierzania go, do których mamy prawo, a o które boimy się pytać. Jednak kiedy ten wpis się pojawi, blues jeden wie. 

Pod ostatnim postem, Czytacz, zapytał się o moją chemioterapię, a mianowicie, czemu dostałam raz chemię R-CHOP, a potem już GMALL. 
Otóż, drogi Czytaczu, zazwyczaj przed rozpoczęciem GMALL-a stosuje się tzw. prefazę czyli lekką chemię, która przygotowuję do tej mocniejszej. U mnie takiej prefazy nie zastosowano, ponieważ w momencie diagnozowania, co trwało zresztą bardzo długo, mój guz już przekraczał 11 cm, a dalej nie było wiadomo, jaki to jest dokładnie chłoniak i była potrzebna jeszcze masa badań, m.in biopsja. Guz wykazywał dużą aktywność, a mi było już ciężko oddychać, więc trzeba było podać R-CHOP, żeby ten guz przestał rosnąć, a najlepiej zmalał. Potem byłam już leczona tylko wg. protokołu GMALL. 

Po stokroć dzięki, że mnie jeszcze czytacie i komentujecie - miłe to bardzo :)
Do usłyszenia i oczywiście - do boju!


PS Jedno zdjęcie mocno niesmaczne ;) Jak byłam skinheadem i gotowałam ;)
A jedno sprzed leczenia, jak miałam długie włosy z różowymi końcówkami. 
Obecnie uparcie zapuszczam moją diabelską szopę, z której wszyscy się śmieją. 



























poniedziałek, 7 kwietnia 2014

Różne tematy

Witam kochanych Czytaczy,
wybaczcie, że tak rzadko piszę, ale poza tym, że jestem leniwa, to czasami po prostu nie wiem o czym pisać.
Jeżeli macie jakieś propozycję tematów, to śmiało piszcie.

Jeżeli chodzi o dzisiaj.
Długo zastanawiałam się czy poruszać ten temat na blogu. Dalej nie wiem czy to dobra decyzja.
W internetowych źródłach niewiele znajdziecie informacji na temat dziedziczenia chłoniaków.
Zakłada się, że nie są to choroby dziedziczne.
Pewnie dlatego w przybytku zdrowia mój przypadek (bo nie moja osoba zdecydowanie) wzbudzał  spore  zainteresowanie.
13 lat wcześniej od postawionej mi diagnozy, w szpitalu na Banacha, umierała osoba, do której jestem, wg niektórych, łudząco podobna – mój Tata.
Wówczas, w 1999 roku,  wiedza o chłoniakach była znacznie mniejsza, niż dzisiaj.
Postawienie właściwej diagnozy zajmowało dużo więcej czasu, a terapie antynowotworowe nie były tak skuteczne.
Niestety, mój Tata zmarł w wieku 34 lat. Moja Babcia do dzisiaj trzyma wymiętą karteczkę, na której widnieje na szybko nabazgrana diagnoza: Chłoniak bardzo złośliwy nowotwór.
I wtedy to było wszystko, co wiedzieliśmy na temat tej choroby.  Błyskawicznie postępująca.
Nowotwór, który zmienił całe moje życie.
Historia kołem się toczy.  Wyobraźcie sobie zdziwienie lekarzy dowiadujących się, że 13 lat wcześniej na tę samą chorobę w tym samym miejscu umarł mój Tata.
Los ewidentnie sobie ze mnie zakpił. Myślałam wiele razy, jak to możliwe, przecież chłoniaki nie są chorobami przekazywanymi z pokolenia na pokolenie. Lekarz na moje pytanie odpowiedział, że pewnych chorób faktycznie się nie dziedziczy, ale dziedziczy się predyspozycje do tych chorób.

Dlatego przestrzegam,  jeżeli ktoś w Waszej rodzinie chorował bądź choruje, to warto kontrolować  się co jakiś czas.  Jak mówią, strzeżonego Pan Bóg strzeże.


Pod ostatnim postem, anonimowy Czytacz w komentarzu podesłał mi link do występu Kasi Markiewicz w programie The Voice of Poland, i zapytał co sądzę o takich wydarzeniach.
Jak wiecie fanką telewizji nie jestem, a programy "wyłapujące" talenty nie podobają mi się, bo są zwyczajnie komercyjne, a gwiazdy tych programów prześladują potem biednych melomanów w radiach, wyśpiewując hity robione na przysłowiowe jedno kopyto. 
Wykon Kasi Markiewicz w ogóle mi się nie podobał, ale super, że udało jej się spełnić marzenie, i że miała tyle odwagi, żeby podjąć się takiego życiowego wyzwania.
Na pewno życzę wszystkim chorym i zdrowym takiej determinacji, jaką pokazała Kasia. 
Fajnie, że napędziła inne osoby do zrobienia w życiu czegoś, o czym marzą, ale z drugiej strony wznoszenie na piedestał jednej osoby, chorującej na raka, podczas gdy takich osób jest cała masa, nie wydaje mi się do końca trafione. 
Jak wiadomo w telewizji i internecie wszystko się rządzi takimi prawami, próżne więc moje wołanie. Ja tu tylko piszę. 


Dzisiaj załączam filmik, który obiecywałam. Niestety filmowiec ze mnie tragiczny, więc proszę nie krzyczeć. 
Chciałam Wam pokazać jak wygląda oddawanie szpiczku. W roli głównej - Mama moja. 

I oczywiście zapraszam wszystkich na moje wydarzenie czyli rejestrację potencjalnych dawców szpiku organizowaną przez Fundację DKMS, którą koordynuję na terenie Kampusu Głównego Uniwersytetu Warszawskiego. Dni Dawcy Szpiku będą odbywać się w gmachu starej Biblioteki Uniwersyteckiej czyli tzw. Starym BUW-ie, 9 i 10 kwietnia od godziny 11 do 18. Pierwszego dnia zapraszam na piętro -1 przy szatni, a drugiego dnia do holu głównego tuż przy wejściu. Niżej załączam link do wydarzenia na Facebook'u. Klikajcie, udostępniajcie, zapraszajcie.