ocalić od zapomnienia

A tyś lot i górność chmur,
blask wody i kamienia.
Chciałbym oczu twoich chmurność
ocalić od zapomnienia.

Dzisiaj zaczynam nieco ckliwie, złośliwe chochliki chwilowo odsuwam na bok.
Cytat z piosenki Grechuty, która jest pewnie dobrze Wam znana, acz Grechuta autorem piosnki nie jest, bo ciut wcześniej wspaniałe pieśni pokazał światu Karakuliambro czyli, mili moi Czytacze, Konstanty Ildefons Gałczyński.
Rok i jeden miesiąc mija, jak już jestem na wolności. Wydaje mi się, że wszystko to działo się w zupełnie innym świecie. Przyłapuję się na tym, że zapominam. Przestaję się obsesyjnie zadręczać, lepiej sypiam, nie mam już wyrzutów sumienia.
Możecie się głowić, z jakiegoż to powodu taka boska quasi-bohaterka może mieć wyrzuty sumienia?
Ano widzicie, moi Państwo - nie tak łatwo jest dźwigać ciężar ozdrowieńca, który się ostał i ocalał.
Miałam z tym ogromny problem, buntowałam się przeciw temu, pomstowałam do nieba, do piekła, gdziekolwiek. Odpuściłam.
W ciągu mojej wielkiej nowotworowej "przygody", odeszło sporo osób. Czy możemy puścić ich wolno?
Przecież najbardziej w świecie nie chcemy, żeby zostali zapomniani.
Więc jak to zrobić, żeby móc żyć dalej?

Minął dzień. Wciąż prędzej, prędzej
szybuje czas bez wytchnienia.
A ja chciałbym twoje ręce
ocalić od zapomnienia.

Zbawienny czas, lek ukojenia. I możemy wszyscy mówić, że czas to nic, że nie pomoże, że wszystko będzie tak, jak dziś. Ale nie jesteśmy w stanie zatrzymać tej chwili na wieczność.
Zatem pielęgnujmy wspomnienia, nie pielęgnujmy żalu.
Bo, jak pisał Tetmajer, Wszystko umiera z smutkiem i żałobą, choć tylko zmianą kształtu jest skonanie, bo chociaż wszystko zmarłe zmartwychwstanie, nie zmartwychwstanie nic już nigdy sobą.

Czasami dochodzę do wniosku, że ludzie postępują okrutnie w tym kręgu wzajemnej adoracji i wazeliniarstwa. Jeżeli jesteś chory, wyniosą Cię, człowieku, choćbyś się zapierał, na piedestał. Będą wznosić nad Tobą ochy i achy, sprawiające, że żółć będzie Ci podchodzić wysoko do gardła od tej słodyczy. Jeżeli umrzesz, popłaczą nad Tobą 2 dni, wygłoszą żałobne au revoir, po czym skierują uwagę na kogoś w gorszej sytuacji, bo, cholera, Ty w końcu nie żyjesz, a zasadniczo może być gorzej. Jeśli, nie daj Boże, wyzdrowiejesz, to Ci pogratulują, machną ręką i pójdą węszyć dalej, bo chleba powszedniego nie tykają. Tacy ludzie kochani. I ZAPOMNĄ, bo choć miło było nad Tobą pobiadolić, to czas robić to nad kimś innym.

primo: traktujcie to, błagam, z przymrużeniem oka.
secundo: nie zapominajcie, bez względu na stan.

Twe oczy jak piękne świece,
a w sercu źródło promienia.
Więc ja chciałbym twoje serce
ocalić od zapomnienia.


Czytacze kochani, pamiętajcie.

PS. Choć moje posty są często i gęsto podszyte sarkazmem, to bywa w nich drugie dno - dla tych uważnych.


A teraz sprawy bardzo ważne:
Moja koleżanka, Justyna, od 6 lat choruje na chłoniaka Hodgkina czyli potocznie nazywaną ziarnicę złośliwą. Justynka przeszła już wiele chemioterapii i radioterapii, a także dwa autoprzeszczepy szpiku - bez skutku. Choroba czyha na nią, a jedynym lekiem-mordercą na cholernego chłoniaka jest równie cholernie drogi Adcetris - jedna dawka kosztuje bagatela 40 tysięcy złotych. Jest to w naszym kraju nierefundowany lek, doprawdy nie wiem czemu. Sprawa jest bardzo pilna, bo na kontynuację leczenia potrzeba jeszcze około 150 tysięcy złotych, a w ciągu trzech tygodni trzeba uzbierać 40 tysięcy złotych, żeby Justyna mogła przyjąć na czas kolejną dawkę tego leku. Dziewczyna ma 27 lat - nie pozwólmy jej odejść!
Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc, każda złotówka się liczy.
Podaję link do Facebook'owej strony pomocy dla Justynki: Pomoc dla Justynki 

Dziękuję wszystkim, czołem, Wojownicy! 

oczywiście - do boju!

Remisja, ból, hipokryzja

Cześć i czołem, Czytacze!

Na początek informacja, którą większość osób już zna: u Martyny stwierdza się całkowitą remisję choroby. 

Pierwszy raz otrzymałam takie zaświadczenie na papierze - do tej pory właściwie nie wiedziałam na czym stoję i czy stoję. Teraz pozostaje mi tylko wyleczyć upartą mykobakteriozę, która okupuje moje płuca i w końcu będę całkowicie zdrowa. Jakiś czas temu byłam w Wellness&SPA na Banacha i pstryknęłam sobie fotkę swojej klaty, żeby ocenić czy kuracja przeciwgruźlicza działa. Okazuje się, że w porównaniu z poprzednim badaniem, zmiany pomniejszyły się. Czyli gra. Jeszcze tylko rok obciążania wątroby i schluss!

Martusia mówiła "Uda się. Musi się udać" - udało się, ale miało być inaczej.

Jak wspominałam  w poprzednim poście, dzisiaj chciałabym zająć się zagadnieniem bólu w chorobie nowotworowej.

Ciekawi mnie, jaki ból uważacie za gorszy? Psychiczny czy fizyczny? Część bez zastanowienia odpowie, że psychiczny, bo na to nie ma remedium. 

W trakcie choroby nowotworowej i leczenia, ból jest niestety nieodłącznym elementem. 

Po pierwszej chemii ból głowy, szczęki, pleców był nie do wytrzymania. Pozbawił mnie zupełnie siły. Jedyne, o czym myślałam w tamtej chwili to to, żeby się skończył - usnąć, zemdleć, umrzeć - wszystko jedno, byle przestało boleć. Tak jest. Ta sama ja pisze później na blogu o cierpieniu, które uczy mnie pokory. Po kolejnych chemicznych torpedach moje stanowisko całkowicie się odmieniło.

Ból nie uczy pokory. Ci, którzy sądzą, że oczyszczą się poprzez zadawanie sobie cierpienia, są w wielkim błędzie. Nie ma powodu, dla którego powinniśmy się krzyżować. Nie musimy oddawać siebie na ofiarę. Nikt nie zasługuje na cierpienie. 

Tori Amos w cudownej piosence pyta się "Why do we crucify ourselves?" No właśnie - dlaczego sami siebie krzyżujemy?

Miesiące bólu nie nauczyły mnie niczego, za to doprowadziły moją psyche do opłakanego stanu. 

To jest takie cholerne koło: cierpisz fizycznie, to pada Ci psychika, a kiedy padnie psychika, to organizm nie ma siły się bronić.

Ja już przed chorobą borykałam się z zaburzeniami lękowymi. Wówczas leczyłam się 20-miligramową dawką Parogenu czyli dość popularnego antydepresantu. Gdy w maju opuściłam szpital po izolacji, psychiatra stwierdził u mnie głęboką depresję  i zalecił leczenie 60-mg dawką paroksetyny. 

Kochani Czytacze, to, co widzieliście na blogu było jakąś jedną dziesiątą tego, co się działo u mnie. Posty pisałam tylko wtedy, gdy miałam na to siłę. 

Na początku leczenia bałam się prosić o leki przeciwbólowe, jak większość pacjentów, w obawie przed tym czy nie zostanę przypadkiem nazwana lekomanką. 

Później stwierdziłam, że ani myślę cierpieć, bo choroba nie jest karą za doczesne uczynki. Nie będę pokutować. 

Ponieważ po chemii cierpiałam na okropne bóle głowy, poprosiłam moją lekarz o wpisanie mi leków przeciwbólowych na tzw. zlecenie czyli w razie gdybym cierpiała, pielęgniarki nie muszą wzywać lekarza i pytać czy mogą mi coś podać, tylko podają to z marszu.

Z marszu często przedłużało się do paru godzin. Testowałam różne leki: paracetamol, pyralginę, ketonal, dolargan, tramal, plastry przeciwbólowe, morfinę. 

Pod koniec leczenia bóle były na tyle silne, że cały czas miałam przyklejony plaster i codziennie wieczorem dostawałam morfinę.

Każdy obawia się, że się uzależni, ale, wierzcie mi, nie tak łatwo się uzależnić. 

Ja się nie uzależniłam od leków przeciwbólowych, ale uzależniłam się od środków uspokajających - Lorazepamu. Codziennie zażywałam przynajmniej trzy tabletki 2,5-miligramowe Lorafenu. 

Cały ten rok walczyłam z tym i udało się, a nie było łatwo, bo miewałam klasyczne napady głodu, kiedy zaciskały mi się mięśnie, gardło, ręce trzęsły, miałam płytki oddech, oblewał mnie zimny pot i wpadałam w histerię. 

Jeżeli ktoś z Was cierpi na taki problem, to proście swoich psychiatrów o dokładne rozpisanie, jak schodzić z leku. Jeżeli to nie pomoże, to najprościej załatwić to detoksem w szpitalu.

Ból w chorobie nowotworowej z łatwością wpędzi Was w przekonanie, że nie warto walczyć. Przysłoni zupełnie zdrowe myślenie. Będziecie uważali, że śmierć będzie lepszym rozwiązaniem.

Ale to ból przez Was będzie przemawiał, dlatego apeluję - porzućcie go i proście lekarza o zabezpieczenie przeciwbólowe. Macie do tego pełne prawo. 

Ból jest objawem, który się leczy!

Opieka paliatywna jest bardzo ważna w chorobie. Komfort życia daje nam siłę do walki. 

Kiedy ja cierpiałam, zachowywałam się jak dzikie zwierzę w potrzasku. Mogłam tylko skomleć, nie potrafiłam się bronić. Wtedy choroba ma otwarte drzwi do naszego organizmu. Ból uszlachetnia, ale ja wobec tego wolę być plebsem. 

Nie cierpcie dla poczucia uszlachetnienia - nie warto. I nie pozwólcie, by cierpieli Wasi bliscy. 

A teraz pozwólcie, że przejdę do innego tematu, a mianowicie - hipokryzji.

Ostatnio odnoszę wrażenie, że jest to jakaś zaraza wśród ludzi. Jeden na drugiego kichnie i bach! idzie dalej. Obserwuje zagrywki różnych fundacji i im głębiej w to wsiąkam, tym bardziej zaczyna mnie przerażać, jak każda kopie pod sobą dołki. Wszyscy zapominają, że mają jeden cel. 

A ludzie? Połowa to oportuniści, którzy się dopasują do każdej sytuacji. Jak surowe jajko, które przybierze kształt naczynia, w którym się znajduje. Elastyczność jest łatwa. 

W środowisku "pomagaczy" trudno teraz komukolwiek zaufać. Wiele osób gra nieuczciwie. 

I to wazeliniarstwo na każdym kroku. Niektórzy, za przeproszeniem, w tyłek sobie wchodzą, żeby osiągać z tego profity, a coś takiego jak własne zdanie wydaje się być mglistym wspomnieniem.

No ale, drogi Czytaczu, albo będziesz przysłowiowym lizodupem albo Cię lud zlinczuje. 

Ktoś mądry powiedział, że jeśli mowa jest srebrem, a milczenie złotem, to słuchanie jest platyną.

Zatem, mili moi, przede wszystkim nastawiajmy uszu i słuchajmy.
Ja, naturalnie, chętnie wystawiam się na lincze zewsząd. Takie konsekwencje grafomaństwa.
A propos linczowania. Wczoraj udałam się na kontrolę do pulmonologa. Wpadam zziajana i pytam się szanownych matron zajmujących wraz z torbami wszystkie siedziska, która z nich posiada numer 9, ponieważ ja mam numerek 10.
Przygłucha przywódczyni głosem pełnym wyższości odpowiada, że nikt nie ma takiego numerku, ale mam czekać na sam koniec, bo one pierwsze wchodzą.
Odpowiadam kulturalnie, że ja mam numer 10, więc wchodzę po 9, tak jak wskazuję królowa nauk - matematyka. Na co, przemiłe BABSKO rzecze, że ją to nic nie obchodzi, bo ona jest lekarzem i jej się należy. Ponieważ z natury jestem choleryczką, to macham jej przed nosem kartką, z zapisanym wołami numerem 10 i powtarzam jak najwyraźniej, która z nich ma numer 9. no i bach! okazuje się, że w istocie żadna, bo numer 9 jest właśnie w gabinecie. Odpowiadam, że w takim razie teraz moja kolej. Szanowna emerytka natychmiast oponuje, bo ona tu siedzi od rana, a ja dopiero co przyszłam. Więc zapytuje ponownie, jaki ma pani numerek (w głowie złośliwy chochlik podpowiada mi krwawe rozwiązania). I kolejny zonk. Pani ma numer 11, ale zdzierżyć nie może, że ja taka młoda i taka ewidentnie zdrowa wejdę do gabinetu przed nią.
Po podsumowaniu mojej osoby, że nie mam szacunku do starszych i powinnam się wstydzić oraz mojej niewzruszonej reakcji, łaskawie oznajmia, żebym sobie wchodziła, i żeby DOBRE SŁOWO mnie prowadziło. Wierzcie mi, że zabrzmiało to tak, jakby nazajutrz co najmniej miał mnie trzasnąć piorun. Wspaniałomyślna pani dalej złorzeczyła pod nosem, gdy wchodziłam poprawnie wedle numeru do gabinetu, a mnie korciło tylko, żeby jej puścić oczko. Taka jestem filutka.
Dzięki opatrzności, że moja wspaniała Babunia jest zupełnym przeciwieństwem tej kobiety.

Takie właśnie atrakcje serwują nam szpitale.
Cześć i czołem.

Do boju, Wojownicy!

Człowiek człowiekowi

Cześć i czołem, Czytacze!

Ostatnio wydaję czas na bzdury. Szastam nim na lewo i prawo. Przelatuje mi przez palce.
Odczuwam coraz większy głód na życie. Rzucam się na nie łapczywie. Próbuję chwytać chwile garściami.
Może trochę zbyt dosłownie wzięłam sobie do serca zasadę carpe diem. 
Chyba właściwie dopiero teraz tak naprawdę zaczynam sobie odbijać cały stres, który we mnie siedział.

"Nie ma ludzi. To tylko tragiczność tak krzepnie
w pomniki fantastyczne rosnące beze mnie
i poza mną rosnące. Wzrok ich jak zasłona
i za grzech pierworodny odjęte ramiona.
O, daj mi ten grzech poznać. Nikt na mnie nie woła.
O, daj mi choć szatana poznać, lub mi daj anioła.
O, wróć mi czyn przedwieczny lub milczenie wróć mi,
abym człowiekiem chodził między tymi ludźmi..."

Baczyński, Samotność.

Co właściwie słychać u mnie?

Jak wyżej, a ponadto tydzień temu strzeliłam sobie zdjęcie rtg klaty. Jutro lecę do SPA na Banacha, żeby się przekonać, co ciekawego w klatce mojej znów siedzi albo może się wyniosło. 

Mam nadzieję, że przepyszne chemioterapeutyki na gruźlicę, podziałały również na mycobacterium.

Niestety i tak minimum rok leczenia jeszcze przede mną. 

Jak pamiętacie, 9 i 10 kwietnia, koordynowałam rejestracją potencjalnych dawców szpiku na Kampusie Głównym Uniwersytetu Warszawskiego. Wraz z moimi wolontariuszami zarejestrowaliśmy 125 potencjalnych dawców. Jestem zadowolona z tego wyniku, ale naturalnie w przyszłym roku postaram się liczbę podwoić. ;)

Te dwa dni były dla mnie strasznie stresujące, pewnie dlatego, że wszystko to odbieram bardzo osobiście.

Drugiego dnia rejestracji postanowiłyśmy z przyjaciółką zachęcać ludzi w dość prymitywny może sposób, ale jak się okazało, skuteczny. 

Cel uświęca środki, prawda?

Ubrane w spódniczki i spodenki z naciskiem na MINI, z torebką cukierków, paradowałyśmy po Krakowskim Przedmieściu, wzbudzając nielada zainteresowanie wśród przechodniów, ciepło przyodzianych po sam czubek głowy. 

Kobiety były oburzone, mężczyźni zadowoleni, my rozpromienione i zmarznięte, ale - uwaga została zwrócona.

Nie wszystkich. Nawiązując do tytułu, Homo homini lupus - człowiek człowiekowi wilkiem.

Ogromna część zaczepianych osób wylała na nas kubeł zimnej wody. Tak zimnej, że ja momentami miałam ogromną ochotę godzić ludziom po pustych łbach pękiem ulotek, które dzierżyłam w ręku. 

Jak żałuję, że miałam tylko ulotki. Tutaj gumowy młot byłby bardzo wskazany.

Zaczepiani chętnie traktowali nas poirytowanymi minami, nieprzychylnymi komentarzami, machnięciami znudzonych rąk. 

Patrzyłam na to i nie wierzyłam. Czy ci ludzie nie zdają sobie sprawy, że właśnie na szali jest czyjeś życie? 

Czy dopiero strach o własne dupsko sprawi, że zaczną robić cokolwiek, by innym dać szansę?

Znakomita większość osób, które są moimi znajomymi nie kiwnęło nawet małym palutkiem, żeby pomóc ludziom chorym na nowotwory krwi.

A przecież ja zachorowałam. Ktoś z bliskiego otoczenia.

Nawet to nie przekonuje. Pisząc to, ciskam piorunami z oczu. 

Wciąż są we mnie całe pokłady żalu - tego jeszcze nie potrafię opanować.

Ale! Moi mili! Chciałabym tu wyróżnić najbardziej żałosne z osób, jakie mogłam zobaczyć w ciągu tych dwóch dni!

pożeracze darmowych cukierków! wiwat!

złodzieje darmowych balonów! wiwat!

Trafiła nam się także przemiła pani, która podjadając cukierki z naszego stołu, zlustrowała moją przyjaciółkę, zapytując czy ona także pobiera wymaz od chętnych, bo wygląda na inną profesję. 

Z tego miejsca również pozdrawiam starego wygę w mundurze, który musiał zostać wyprowadzony przez ochronę, i który nazwał nas mordercami, a swoim szaleńczym wzrokiem prawie spalił mnie żywcem. 

Czy wiecie, jak takie smutne przypadki boleśnie podcinają skrzydła?

Dziękuję wszystkim, którzy byli ze mną, którzy mi pomogli i tym, którzy mi dali wiarę. 

W następnym poście chciałabym poruszyć temat bólu w chorobie nowotworowej i pomówić trochę o środkach uśmierzania go, do których mamy prawo, a o które boimy się pytać. Jednak kiedy ten wpis się pojawi, blues jeden wie. 

Pod ostatnim postem, Czytacz, zapytał się o moją chemioterapię, a mianowicie, czemu dostałam raz chemię R-CHOP, a potem już GMALL. 

Otóż, drogi Czytaczu, zazwyczaj przed rozpoczęciem GMALL-a stosuje się tzw. prefazę czyli lekką chemię, która przygotowuję do tej mocniejszej. U mnie takiej prefazy nie zastosowano, ponieważ w momencie diagnozowania, co trwało zresztą bardzo długo, mój guz już przekraczał 11 cm, a dalej nie było wiadomo, jaki to jest dokładnie chłoniak i była potrzebna jeszcze masa badań, m.in biopsja. Guz wykazywał dużą aktywność, a mi było już ciężko oddychać, więc trzeba było podać R-CHOP, żeby ten guz przestał rosnąć, a najlepiej zmalał. Potem byłam już leczona tylko wg. protokołu GMALL. 

Po stokroć dzięki, że mnie jeszcze czytacie i komentujecie - miłe to bardzo :)

Do usłyszenia i oczywiście - do boju!

PS Jedno zdjęcie mocno niesmaczne ;) Jak byłam skinheadem i gotowałam ;)

A jedno sprzed leczenia, jak miałam długie włosy z różowymi końcówkami. 

Obecnie uparcie zapuszczam moją diabelską szopę, z której wszyscy się śmieją. 

Różne tematy

Witam kochanych Czytaczy,
wybaczcie, że tak rzadko piszę, ale poza tym, że jestem leniwa, to czasami po prostu nie wiem o czym pisać.
Jeżeli macie jakieś propozycję tematów, to śmiało piszcie.

Jeżeli chodzi o dzisiaj.

Długo zastanawiałam się czy poruszać ten temat na blogu. Dalej nie wiem czy to dobra decyzja.

W internetowych źródłach niewiele znajdziecie informacji na temat dziedziczenia chłoniaków.

Zakłada się, że nie są to choroby dziedziczne.

Pewnie dlatego w przybytku zdrowia mój przypadek (bo nie moja osoba zdecydowanie) wzbudzał  spore  zainteresowanie.

13 lat wcześniej od postawionej mi diagnozy, w szpitalu na Banacha, umierała osoba, do której jestem, wg niektórych, łudząco podobna – mój Tata.

Wówczas, w 1999 roku,  wiedza o chłoniakach była znacznie mniejsza, niż dzisiaj.

Postawienie właściwej diagnozy zajmowało dużo więcej czasu, a terapie antynowotworowe nie były tak skuteczne.

Niestety, mój Tata zmarł w wieku 34 lat. Moja Babcia do dzisiaj trzyma wymiętą karteczkę, na której widnieje na szybko nabazgrana diagnoza: Chłoniak bardzo złośliwy nowotwór.

I wtedy to było wszystko, co wiedzieliśmy na temat tej choroby.  Błyskawicznie postępująca.

Nowotwór, który zmienił całe moje życie.

Historia kołem się toczy.  Wyobraźcie sobie zdziwienie lekarzy dowiadujących się, że 13 lat wcześniej na tę samą chorobę w tym samym miejscu umarł mój Tata.

Los ewidentnie sobie ze mnie zakpił. Myślałam wiele razy, jak to możliwe, przecież chłoniaki nie są chorobami przekazywanymi z pokolenia na pokolenie. Lekarz na moje pytanie odpowiedział, że pewnych chorób faktycznie się nie dziedziczy, ale dziedziczy się predyspozycje do tych chorób.

Dlatego przestrzegam,  jeżeli ktoś w Waszej rodzinie chorował bądź choruje, to warto kontrolować  się co jakiś czas.  Jak mówią, strzeżonego Pan Bóg strzeże.

Pod ostatnim postem, anonimowy Czytacz w komentarzu podesłał mi link do występu Kasi Markiewicz w programie The Voice of Poland, i zapytał co sądzę o takich wydarzeniach.

Jak wiecie fanką telewizji nie jestem, a programy "wyłapujące" talenty nie podobają mi się, bo są zwyczajnie komercyjne, a gwiazdy tych programów prześladują potem biednych melomanów w radiach, wyśpiewując hity robione na przysłowiowe jedno kopyto. 

Wykon Kasi Markiewicz w ogóle mi się nie podobał, ale super, że udało jej się spełnić marzenie, i że miała tyle odwagi, żeby podjąć się takiego życiowego wyzwania.

Na pewno życzę wszystkim chorym i zdrowym takiej determinacji, jaką pokazała Kasia. 

Fajnie, że napędziła inne osoby do zrobienia w życiu czegoś, o czym marzą, ale z drugiej strony wznoszenie na piedestał jednej osoby, chorującej na raka, podczas gdy takich osób jest cała masa, nie wydaje mi się do końca trafione. 

Jak wiadomo w telewizji i internecie wszystko się rządzi takimi prawami, próżne więc moje wołanie. Ja tu tylko piszę. 

Dzisiaj załączam filmik, który obiecywałam. Niestety filmowiec ze mnie tragiczny, więc proszę nie krzyczeć. 

Chciałam Wam pokazać jak wygląda oddawanie szpiczku. W roli głównej - Mama moja. 

I oczywiście zapraszam wszystkich na moje wydarzenie czyli rejestrację potencjalnych dawców szpiku organizowaną przez Fundację DKMS, którą koordynuję na terenie Kampusu Głównego Uniwersytetu Warszawskiego. Dni Dawcy Szpiku będą odbywać się w gmachu starej Biblioteki Uniwersyteckiej czyli tzw. Starym BUW-ie, 9 i 10 kwietnia od godziny 11 do 18. Pierwszego dnia zapraszam na piętro -1 przy szatni, a drugiego dnia do holu głównego tuż przy wejściu. Niżej załączam link do wydarzenia na Facebook'u. Klikajcie, udostępniajcie, zapraszajcie. 

https://www.facebook.com/events/604036383014748/?ref_dashboard_filter=upcoming

Złote myśli pani Elżbiety

Kiedy w grudniu 2012 roku zostałam przymknięta w szpitalu za chłoniaka (duża szkodliwość społeczna), dzieliłam celę z panią Elżbietą.  Pani Ela dała się poznać jako skrupulatna osóbka, lekko po sześćdziesiątce, chorująca na ostrą białaczkę szpikową.  Był to pewien ewenement, jeżeli chodzi o ten zamknięty oddział hematologiczny, bo osoby, które przebywały na nim, były znacznie młodsze.

Pani Elżunia bynajmniej za sześćdziesiątkę się nie uważała. Codziennie z namaszczeniem przeczesywała swoje wypadające włosy, uważnie śledziła nowinki modowe w prasie, a o polityce, jak powiadała, wiedziała dużo więcej ode mnie.

Początkowo byłam zachwycona pieczą, jaką nade mną sprawowała, ale po jakimś czasie poważnie rozważałam opuszczenie oddziału przez okno z czwartego piętra.  Przy akompaniamencie zdań wielokrotnie złożonych, wypowiadanych przez starszą panią, opcja ta wydawała mi się nader kusząca.

Pani Ela zwykła wstawać o piątej rano, ażeby dobrze przygotować się do mierzenia temperatury, które następowało około godziny szóstej.  Z tej okazji punkt piąta było odpalane radio, po czym następowało szukanie właściwej stacji, które trwało zazwyczaj pół godziny. 

Przy drażniącym zbolałą głowę szuru-buru, przewracałam się z boku na bok, błagając niebiosa o uciszenie rzężącego radia.

O godzinie szóstej pani Elżbieta wspaniałomyślnie budziła mnie, wołając „,Martyna, wstawaj, TENPERATURA” .  Mogłam błagać, skamleć i obiecywać gruszki na wierzbie – nic z tego – tenperatura bowiem zmierzona być musi.

Po takim przebudzeniu, jak się zapewne domyślacie, wisielczy humor dopisywał mi przez cały dzień.

Po TENPERATURZE pani Elcia ordynowała zażywanie kąpieli. Starsza pani dokładnie trzymała się harmonogramu, wiszącego na drzwiach naszej celi. Taka zbolała Martyna na nowo było budzona „Martyna wstawaj, bo zaraz śniadanie, trzeba iść się wykąpać”.  Moi drodzy, żadnych opóźnień być nie mogło,  nawet jakby trzeba było mnie zwlekać z łóżka półprzytomną.

Po kąpieli usnąć już nie mogłam, bo „zaraz śniadanie”. Warto tu dodać, że po chemicznych truciznach, mogłam rzygać dalej niż mój wzrok sięgał, a i tak pani Ela próbowała we mnie wmuszać jedzonko.

Raz, gdy w czułym geście obejmowałam muszlę klozetową, pani Elunia wbiegła za mną z kanapkami na talerzu, powtarzając „Martyna, musisz coś zjeść, jak zjesz, to od razu poczujesz się lepiej”.

Był to dzień, w którym pękło niebo.

Coraz trudniej było mi znosić towarzyszkę niedoli, zwłaszcza gdy fizis była w opłakanym stanie.

Wg pani Elżbiety, jedzenie było lekiem na całe zło. Boli cię głowa? Zjedz coś, a przestanie. Chce ci się wymiotować? Kanapka, ewentualnie dwie, powinny rozwiązać sprawę. Spadła ci, nie daj Boże, hemoglobinka? Wciągnij trochę baleronku.

Aurea mediocritas, Czytacze wspaniali, złoty środek.

Myślę, że pani Eli łatwo było dawać takie rady, ponieważ sama nie odczuwała żadnych ubocznych skutków chemioterapii. Jak mówiła, czuła się wręcz pełna energii.

Kolejną kwestią sporną w naszej relacji były włosy. Ja byłam i jestem zdania, że takie wypadające włosy na nic się nie przydają, a jedynie przeszkadzają, wpadając do talerzy, zostając na poduszce czy podłodze. Pani Elżbieta była całkowicie odmiennego zdania. Nie rozumiała, czemu ja swoje resztki włosów zgoliłam, bez sentymentu zresztą. Pani Ela podsumowała rzecz słowami  „głupia jesteś, żeś je zgoliła, zupełnie inaczej byś się czuła, jakbyś miała włosy na głowie. Ja swoich się nie pozbyłam i nie żałuję, przynajmniej się nie wstydzę”.  Moje poirytowanie wówczas sięgnęło zenitu, więc stanowczo odparłam, że wcale się nie wstydzę i wolę wyglądać tak, niż jak wyliniały kret.

Słowa te skutecznie podziałały na  panią Elżbietę, może dlatego, że na jej głowie pyszniły się łyse placki skóry, a jej włosy codziennie były wymiatane przez panie salowe, a przeze mnie spłukiwane w umywalce i prysznicu, który był nimi usłany.

Po takiej odpowiedzi pani Ela przestała się do mnie odzywać na całe dwie godziny.

Naturalnie szybko zapominałyśmy o naszych spięciach i dalej wspólnie wiodłyśmy sanatoryjny żywot.

Z panią Elżbietą było mi dane leżeć potem jeszcze dwa razy: gdy kończyłam drugi kurs chemii i przez cały cykl trzeci.  Powoli starsza pani zaczynała rozumieć, że nic mi się nie da wmusić, więc nasze stosunki były umiarkowanie dobre. Raz nawet, w ramach niezłego samopoczucia, dałam się namówić na naukę składania koszulki jednym ruchem ręki, wg wskazówek z Pani domu ;)

Pani Ela po chemicznych spadkach nie mogła się doczekać, kiedy jej urosną eurocyty. Czym są eurocyty, do dziś nie wiem, z nazwy przypominają mi walutę, ale doświadczenie pozwala mi się domyślać, że chodziło o granulocyty, czyli komórki, odpowiadające za odporność (i, notabene, wyjście do domu).

Wiem, że pani Elżbieta była przygotowywana do przeszczepu. Dawcą miał być brat. Niestety nie wiem jak dalej potoczyła się jej historia, ale mam wielką nadzieję, że jak najpomyślniej.

 Do usłyszenia i do boju!

PS  w przygotowaniu filmik z Mamą w roli głównej, kiedy oddawała szpiczek :) 

PS2 pamiętajcie, że 9 i 10 kwietnia, możecie się zarejestrować jako potencjalni dawcy szpiku na UW, na Kampusie Głównym w budynku dawnej Biblioteki Uniwersyteckiej, którym to wydarzeniem koordynuję JA! :)

A co ja sobie o tym myślę

Słowo o nastolatkach w chorobie nowotworowej

Wprawdzie nastolatką już niestety nie jestem, bo wiek mój kończy się na ‘dzieścia dwa’, ale pozwolę sobie wypowiedzieć się na temat nastolatek chorujących na raka.

Jakiś czas temu wspaniała, lewacka stacja  TVN emitowała jeden ze swoich poważnych programów Rozmowy  w toku, w którym poruszany był wyżej wymieniony temat.

Jako że odbiornika telewizyjnego w swej lwiej jaskini nie posiadam, spróbowałam obejrzeć program online. Nie dałam rady, bo mimo że, zagadnienie bardzo ważne i ciekawe, to materiał zrealizowany tak szablonowo i komercyjnie, że przysłowiowy żal dupę ściska.

Cały czas staram się popularyzować pogląd, że rak to nie wyrok, ale jak ogromna część społeczeństwa, chlipiąc w rękaw, ogląda dziewczynkę, która mówi, że dla niej nowotwór złośliwy to synonim śmierci, to my za cholerę z tego ciemnogrodu nie wyjdziemy.

Miałam cichą nadzieję,  że p. Ewa Drzyzga po wielu frapujących widowiskach, postawi na coś, co przyda się ludzkości, np pokaże jak nastolatki dzielnie radzą sobie z nowotworami, jaka siła w nich drzemie. Zamiast tego otrzymujemy pełen wór truizmów, doskonale wpasowujących się w nowotworowe stereotypy.

W tym momencie może się na mnie posypać grad złorzeczeń, no bo jak to, przecie to wzruszające, co ja tam w ogóle wiem.

Ano wiem sporo.  Kiedy widzę dziewczynę, która niemalże już sobie wyściełała trumnę, to jest mi smutno. Absolutnie nie chodzi mi o to, że ludzie nie mają prawa do smutku.  Ale eksponowanie tego w programie rozrywkowym, który jest nastawiony wyłączne na zyski, wydaje mi się marnym pomysłem. Stereotypy w tym temacie są i tak utarte. Po co dokładać do pieca?

Jasne, że program obejrzy więcej ludzi, kiedy będzie on poruszający.  Co z tego, że jest zupełnie miałki?

Ludzie chętnie sięgają po takie tanie wyciskacze łez, by przekonać się, że ich egzystencja nie jest tak zła, jak mogłoby się wydawać.

Jednak czy chcemy podcinać skrzydła walczącym?

Dziewczynki mówiły w programie, że nie czują się atrakcyjne, że cały swój czas spędzają w szpitalu.

Jako pacjentka hematologiczna, wiem jak podatne na infekcje, które zagrażają życiu, są osoby, leczące się na nowotwory krwi i nie tylko. Miesiące przeleżałam w szpitalu odizolowana, ale gdy tylko wychodziłam na 2-3 dni przepustki, czerpałam z tego czasu garściami.

Nie posiadając ani włosów ani rzęs ani brwi. Puder, róż, kredka do oczu, cienie, peruka lub chustka  i wszyscy mogli podziwiać, jak zdrowo się prezentuję.

Często wychodziłam w maseczce na twarzy. Wierzcie, że nikt nie robił z tego problemów.  W głębokim poważaniu miałam to, że ludzie się gapią. Niech się gapia, cholera, zawsze się gapią. Bawiła mnie ta niepewność w ich spojrzeniu, jakiś strach, że pewnie noszę maseczkę higieniczną, żeby innych nie zarazić. Chciałoby się krzyknąć BU! I obserwować jak wznoszą się po nich tumany kurzu.

Imprezy? Czemu nie?

Raz bawiłam się w klubie, z głową owiniętą w chustkę.  I bawiłam się dobrze.

Podczas radioterapii bujnęłam się do Łodzi na koncert Claptona. Peruka mi z głowy nie spadła ;). Regularnie celebrowałam swoje wyjście na przepustkę, odhaczając kolejny etap.

I oczywiście, byłam osłabiona, po chemicznych torpedach, jakie otrzymałam, ale zaciskałam zęby i wychodziłam do ludzi. Bo z życia trzeba korzystać, nieważne ile się go ma i jak ono wygląda.

Nie można nie skomentować , poruszonej w programie kultowej wręcz liście rzeczy do zrobienia przed śmiercią. Masa filmów o osobach chorujących obfituje w ten motyw.

Ja sobie czasem robię listę rzeczy do zrobienia na jutro. I nic z tej listy nie robię.  Proponuję do czynów przystępować z kopyta ;)

Radzę więc z dużym dystansem oglądać tego typu programy. Pamiętajmy, że telewizja telewizją, a jak będzie wyglądać rzeczywistość, zależy w dużej mierze od nas samych.

I przede wszystkim zamiast smarkać w rękaw przed telewizorem, rozejrzyjcie się wokół siebie, bo może ten, kto potrzebuje pomocy, siedzi obok. 

Słowo o modnej filantropii

Według słownikowej definicji, filantropia oznacza bezinteresowną pomoc potrzebującym.  Czy dzisiejsza filantropia jest bezinteresowna?

Obracając się na Facebook’u w pomagających kręgach, dostrzegam od jakiegoś czasu ciekawe zjawisko.  Zaletą pomagania powinna być wyłącznie radość, jaką czerpiemy z niesienia pomocy. Teraz marginalne przypadki pomagaczy, chętnie zyskują sławę kosztem cudzego nieszczęścia. Filantropia jest obecnie świetnym sposobem na stanie się powszechnie lubianym i podziwianym. I spróbuj, śmiałku, wyrazić swoją opinię na  ten temat, a zlinczują cię wszyscy dobrodzieje. Aż ciśnie się na usta biblijne „Kto z was jest bez grzechu, niech pierwszy rzuci kamień”. Człowieku, oberwałbyś tymi kamieniami, że w pięty by ci poszło. Ale, ale. Mimo pobudek, jakimi kieruje się część pomagających, cieszę się, że pomaganie staję się trendy. Tylko pokazywanie tego całemu światu na siłę, wg mnie, jest nie do końca w dobrym guście. Takie cliché. Mam nadzieję, że wszyscy zrozumieją, że mówię tu o marginalnych przypadkach.  Mam masę znajomych, którzy są prawdziwymi, cichymi bohaterami i odwalają kawał dobrej roboty, naprawdę bezinteresownie. 

I tu chciałabym zacytować wypowiedź Cichego Anioła. Pani Mireczko, uprzedzałam, że to zrobię ;)

„bo to wszystko proste jest do zrobienia...Mówię… Tyle, ile mogę tak, abym na chleb miała”

Proste, ale nie puste. I za to kocham prawdziwych ludzi.

Będąc w temacie pomagania, chciałabym bardzo zachęcić do pomocy Mikołajkowi Janik, który choruje na nieuleczalny (jeszcze) zespół Battena. Choroba ta charakteryzuję się tym, że powoli wyniszcza cały organizm. Chłopczyk już nie widzi, nie siedzi, nie rusza się. Jego mama potrzebuje wielu rzeczy do pielęgnacji: odżywek, pampersów, mleczka w proszku itp.

Poniżej link do strony Mikołajka na Facebook’u:

 Pomóżmy Mikołajowi Janik

Słowo o dawcach życia

Po sekundowym przemyśleniu postanowiłam zostać Studenckim Ambasadorem Fundacji DKMS.

Z tej okazji 9 i 10 kwietnia na Kampusie Głównym Uniwersytetu Warszawskiego będę koordynować  Dzień Dawcy Szpiku. Więcej informacji o tym na pewno będzie się jeszcze pojawiać na moim blogu.

Chciałabym  pochwalić moją Mamę, która została dawcą życia, a ja z tego powodu jestem dumna jak paw.  Prawie jak Złoty paw Dżemu.

Nie tak dawno otrzymała telefon, że jej bliźniak genetyczny potrzebuje pomocy.

Rzuciła się w wir badań (wolne dni od pracy 100% płatne).  Krew jest badana pod każdym aspektem (full pakiet badań gratis), rtg klatki piersiowej, EKG serca. Oczywista, wszędzie taki dawca wchodzi bez kolejki.

Teraz jest mobilizowana do oddania komórek macierzystych, tzn. robi sobie zastrzyki z czynnikiem wzrostu, aby szpik wyprodukował jak najwięcej komórek.  

Potem będzie oddawać komórki przy pomocy separatora komórek. Bezbolesne. Wylegujesz się na leżaczku,  popijasz herbatkę i czytasz książkę, a w tym czasie z jednej łapki ucieka krew do maszyny, tam komórki są oddzielane od krwi obwodowej, po czym krew powraca do drugiej ręki. Odlot!

I takie komórki macierzyste w plastikowym woreczku trafiają do biorcy czyli osoby chorej, zostają zapodane w formie kroplówki. Kap! kap! spływają sobie do żył chorego i TADAM! Nowe życie wpłynęło do organizmu.  Taka osoba ma teraz szanse na całkowite wyleczenie.

Słowo o oszustkach

A konkretnie o jednej oszustce, która nazywa się Ola Daukszewicz i podaje się w Internecie za osobę, chorą na raka (najróżniejsze rodzaje i podtypy oraz stopnie zaawansowania). Udało jej się wyłudzić pieniądze na rzecz swojej „choroby”, wiele osób szantażowała emocjonalnie. Występuje również pod innymi nazwiskami: Iwona Majewska lub Asia Deszczowa, a ostatnio także podszywa się pod różne chore osoby i posługując się ich nazwiskiem, wyłudza pieniądze.

Prowadziła masę blogów, dotyczących swojej rzekomej choroby. U mnie swego czasu w polecanych również był jeden z jej blogów. Nazywał się miłość kontra rak.

Załączam link do bloga o tej kłamczuszce w ramach przestrogi:

http://www.czarodziejka-ola.blogspot.com/ 

Na sam koniec, mili moi, chciałabym się odnieść do poprzedniego wpisu, po którym większość z Was pomyślała, że ze mną źle, i że się poddałam. Zapewniam, że nic takiego się nie dzieje.  Chciałam po prostu pokazać całkowicie moją perspektywę chorowania i braku cierpliwości, jaki czasem temu towarzyszy. 

I oczywiście, że doceniam troskę, jaką jestem otaczana. Ale wiecie, jak mówi stare porzekadło: "Nadgorliwość gorsza od faszyzmu" ;)

I dziękuję hejterom, którzy w końcu zawitali na blogaska! Nie macie pojęcia, jak bardzo łechta moje ego, że taki frustrat wchodzi na bloga, podnosi mi statystyki, czyta post, denerwuje się, następnie pisze komentarz, w którym wylewa na moją osobę swoje żałości i jest tak nieśmiały, że nie podpisuje się.

Bardzo budujące! :) 

A najbardziej dziękuję wszystkim, którzy są tutaj ze mną. Napędzacie machinę, Czytacze!

  

Ściskam i pozdrawiam, cześć i czołem!

Do boju!