piątek, 29 stycznia 2016

Mój chemiczny mózg

Chemo brain, chemo fog, post-chemotherapy cognitive impairment (PCCI), chemotherapy-induced cognitive dysfunction, chemio-mózg, chemia mózgu to różne określenia dotyczące tego samego problemu czyli funkcjonowania mózgu w chorobie nowotworowej i po chemioterapii.
Kiedy zaproponowano mi chemię, na którą ochoczo się zgodziłam (NFZ stawia), poinformowano mnie o skutkach ubocznych takiego leczenia: możliwych wymiotach, uczuciu rozbicia, gorączki, neutropenii, wypadania włosów, ewentualnej bezpłodności. Nikt natomiast nie poinformował mnie, że tak agresywna terapia zaburzy moje funkcje poznawcze. Oczywiście informacja ta nie spowodowałaby mojej rezygnacji z leczenia, bo primo: czas naglił, guz w śródpiersiu błyskawicznie się powiększał; secundo: alternatywne metody leczenia zawodziły; tertio: żadnych innych możliwości nie było.
O ile większość dolegliwości stosunkowo szybko minęła, to problem chemo brain pozostał. Tak naprawdę dopiero niedawno temat ten został nagłośniony. Wcześniej ten pochemiczny objaw był lekceważony, być może dlatego, że pacjenci dopiero po jakimś czasie orientowali się, że faktycznie coś jest nie tak, a u wielu z nich zaburzenie miało łagodny przebieg.
Przed nowotworową przygodą moje mózgowie pracowało bardzo sprawnie. Nigdy nie byłam tzw. kujonem, a wiedzę chłonęłam jak gąbka - przy czytaniu. I czytałam wówczas znacznie więcej niż teraz, przychodziło mi to łatwo, a czytając, zapominałam o bożym świecie. Aktualnie sprawa niestety ma się znacznie gorzej. Mam ogromne problemy z koncentracją. Czytanie, zwłaszcza prozy, jest dla mnie dość trudne. Moja pamięć, przede wszystkim  krótkotrwała, jest jak sito, pełno w niej luk. Przyswajanie wiedzy obecnie jest dla mnie niemałym wyzwaniem, między innymi stąd rodzi się dużo moich problemów ze studiowaniem.
O ile tzw. wena towarzyszyła mi kiedyś niemalże cały czas, to w tej chwili zdarza się raz na kilka miesięcy. Mój zmysł twórczy mocno podupadł. Dawniej rysowałam bardzo dużo, miałam więcej pomysłów, pisanie prac było prostsze. Z pewnością nie jest Wam obce uczucie ogromnej frustracji, kiedy tak bardzo chcecie się skupić, a nie możecie. Mi ta frustracja towarzyszy niezmiennie. Wieczne roztargnienie, niejasność myśli, oporne „wrzucanie mózgu” na większe obroty.
Leczenie, które przeszłam, uratowało mi życie, ale zarazem uczyniło jego jakość mocno wątpliwą. Wierzcie mi, że nie tak wyobrażałam sobie swoją przyszłość. Neurotoksyczność chemioterapii jest niestety ogromna. Chłoniak został zastrzelony, a ja oberwałam solidnym rykoszetem.
Autor pracy nt. mózgu po chemii, profesor farmakologii Daniel Silverman, wraz ze swoimi współpracownikami przeprowadzili badania na kobietach po chemioterapii. Użyli do tego PET-a, by obserwować przepływ krwi w mózgu. Następnie wyniki porównali z wynikami kobiet, które nie przeszły takiego leczenia. W mózgach tych pierwszych metabolizm w bardzo ważnym dla procesów poznawczych regionie kory czaszkowej był spowolniony. Do jakich wniosków doszedł prof. Silverman? Otóż: „(…) mózgi tych kobiet, żeby przywołać tę samą informację, pracowały zdecydowanie ciężej niż mózgi kobiet nie poddawanych nigdy chemioterapii”. Badacze sugerują, że takie zaburzenia funkcji poznawczych mogą się utrzymywać do 10 lat. Najnowsze badania wskazują, że nie tylko chemioterapia może mieć wpływ na powstawanie zjawiska chemo brain, a także inne czynniki, m.in. stres. Ludzie chorujący na nowotwór, doświadczają ogromnej traumy i strachu przed utratą swojego życia, co jest całkowicie zrozumiałe. Doktor Stephanie Reid-Arndt z University of Missouri twierdzi, że „pasywne strategie radzenia sobie ze stresem, takie jak zaprzeczenie, brak zaangażowania czy bezradność, znacznie przyczyniają się do pojawiania się chemio-mózgu.”
Nie oznacza to, że każdy pacjent leczony chemią, będzie miał tę przypadłość. Dotyczy to jednak przynajmniej 25% osób po takiej terapia.     
      
Jak sobie z tym radzić? Po pierwsze nie myślcie sobie: „o dostanę chemię, przez resztę życia będę debilem”. Ja nie twierdzę, że po chemii moje spojrzenie jest niezmącone inteligencją czy, że wyraz mojej twarzy zrobił się jakiś taki, kurwa, tępy. Jest po prostu trudniej, ale bądźmy dla siebie wyrozumiali w tej kwestii. Myślę, że najbardziej efektywne będzie pobudzanie mózgu do pracy, stopniowe ćwiczenia pamięciowe i czytanie, czytanie przede wszystkim. Stopniowo, małymi kroczkami szare komórki w końcu zaczną współpracować. Nie zniechęcajcie się. Doskonale wiem, jak bardzo jest to demotywujące i frustrujące, ale niestety życie po chorobie to takie trochę uczenie się wszystkiego od nowa. Nasz organizm nie jest już taki sam, inaczej funkcjonuje, potrzebuje więcej czasu na odpoczynek i regeneracje. Musimy samych siebie traktować z ogromną cierpliwością. Ja wciąż się uczę. Im więcej czasu mija od leczenia, tym więcej dostrzegam zniszczeń w moim organizmie. Serce sfatygowane jak u 70-latka, jedno płuco nieaktywne, po wejściu na 3 piętro dyszę jak parowóz, stawy w kolanach przy bieganiu leżą i kwiczą. Brzmi okropnie, co?

Ale, czytacze drodzy, jakby marnie nie było, to wciąż życie i mimo, że wiele razy na nie klęłam, to zdecydowanie wolę BYĆ. 











środa, 4 listopada 2015

Co z tym seksem?

No właśnie - jak to jest z seksem, kiedy chorujemy na nowotwór? Czemu w tak wielu przypadkach fizyczne przyjemności schodzą na dalszy plan lub są całkowicie zapomniane? Skąd opory i skąd niechęć?

Dlaczego jesteśmy przekonani, że czas leczenia wyklucza nas z gry?

Nie będę Wam wbijać do głowy, że pacjent onkologiczny podczas chemioterapii wygląda kwitnąco. Nie wygląda. Ale może wyglądać normalnie. Osobiście uważam, że do szpitalnego łóżka nie ma co się stroić w koronkowe koszuliny i doprawiać sobie brwi. Codzienny prysznic, froterowanie łysej glacy, balsamy - naturalnie, ale pudrowanie noska na poranny obchód możemy sobie darować.
Wierzcie mi, że podczas leczenia wyglądałam wypisz, wymaluj jak Zgredek z Harry'ego Pottera, który, jak wiemy, do przystojniaków nie należy. Odziewanie się w szpitalu ograniczyłam do wygodnych piżamek, chustek i czapki, bo od okien ostro ciągnęło.
Byłam w pełni świadoma tego, że apetycznym kąskiem nie jestem, ale primo: skutków leczenia powstrzymać nie mogłam, secundo: był to efekt przejściowy, tertio: wówczas nie miało to dla mnie większego znaczenia.
Jeżeli sądzicie, że człowiek chorujący nie mysli o seksie, to się mylicie.
Jeżeli sądzicie, że chory nie uprawia seksu, to się również mylicie.
Niemniej jednak często słyszę o tym, że kobiety podczas leczenia przestają być aktywne seksualnie, bo nie czują się atrakcyjne same dla siebie i dla partnera. Porzucają więc kolejny aspekt normalności, sądząc, że jak się walczy o życie, to o seksie myśleć się nie powinno. Ba, to nawet nie wypada.
Nie wiem, jak sprawa wygląda z mężczyznmi, ale jeżeli któryś z panów chciałby się wypowiedzieć na ten temat, to zapraszam do dyskusji.
Niektóre z pań twierdzą również, że partnerzy unikają intymnych kontaktów z obawy przed zrobieniem krzywdy. Przede wszystkim nikt nie będzie skłonnny do uciech cielesnych, kiedy nie ma na to siły. W momencie wyjścia z dołka morfologicznego i polepszenia samopoczucia u chorej/chorego, z pewnością nie narazimy tej osoby na krzywdę, o ile zachowamy zdrowy rozsądek.
Kowboje, całonocne maratony wprawdzie odpadają, ale wciąż możecie dawać sobie przyjemność i rozkoszować się tymi potrzebnymi momentami bliskości.
W tych natrudniejszych momentach życia, miłość w każdym jej aspekcie daje poczucie normalności i bezpieczeństwa.

A kiedy partner z niechęcią patrzy na naszą fizjognomię?
Wtedy z pewnością nie możemy mówić o żadnej miłości.
Chcąc nie chcąc ten chwilowy spadek atrakcyjności trzeba zaakceptować.
Ja zaakceptowałam siebie w wydaniu zgredkowym i bez oporów pokazywałam się ludziom, emanując iście chemicznym blaskiem ;)
Na czas przepustek rozciągniete piżamy zostawiałam do prania, a sama ubierałam się normalnie, nie szczędząc sobie odrobiny strojenia. W ten sposób czułam się bardziej komfortowo.
Mogłam porzucać "chorą" rzeczywistość i wracać do zdrowej rzeczywistosci.
Dla mojego ówczesnego partnera specjalnie się nie szykowałam, bo po pierwsze akceptował mnie całkowicie z nowym lookiem, a po drugie nie chcialo mi sie tego robic ;)
Nie wzdrygał się przed moją łysą głową, bliznami na klacie czy dyndającymi rurkami od wkłucia centralnego. I tak silne poczucie bycia akceptowaną sprawiło, że bez oporów odsłaniałam swoje ciało i pozwalałam się dotykać.
W imię czego miałam rezygnować z obcowania z osobą, którą kochałam?
Przy pomyślnych wiatrach bywałam w domu 2-3 dni w miesiącu, poza tym czasem nie miałam styczności z nikim bliskim. Po takiej izolacji tęsknota i potrzeba czułości była ogromna.
Nie widzę w tym nic głupiego. Nie pozwoliłam na wyłączenie mnie z życia, nie zostałam męczennicą  (a cierpiałam tak, jak inni!) i nie miałam zamiaru chorować "po bożemu".
I to chcę Wam przekazać. W chorobie czy nie, zwracajcie uwagę na swoje potrzeby, te drobne i te większe, bo Wasze samopoczucie i nastawienie do leczenia zależy w dużym stopniu od nich.
Nie ma nic zdrożnego w seksie, kiedy chorujecie na raka. Kiedy nie chorujecie, też nie ;)

Ludzie, bądźcie ludźmi i miejcie ludzkie potrzeby!

Zapraszam Was serdecznie do przeczytania artykułu napisanego przez Aleksandrę Suławę, do którego miałam przyjemność wtrącić pięć groszy:
http://kobieta.interia.pl/uczucia/zwiazki/news-sztuka-kochania-dla-zaawansowanych,nId,1865549


A teraz parę słów na inny temat.
Ciekawe komentarze posypały się pod ostatnim postem. Parę osób oburzyło się, twierdząc, że zapomniałam, jak to jest być chorą i cierpieć. Otóż, drodzy, niestety nie zapomniałam, ale nie zamierzam tego rozpamiętywać do końca życia, bo to cierpienie nie sprawiło, że moje życie stało się bardziej wartościowe i z całą pewnością zostawię to doświadczenie za sobą. Lekcję z niego już wyciągnęłam:
Jeżeli ktoś Wam powie, że cierpienie uszlachetnia, to każcie mu spierdalać.


Widzę, że część z Was zdecydowanie woli wypośrodkowane wypowiedzi. Ja z reguły szarości omijam w każdej kwestii, więc nadal zamierzam walić skrajnościami, szarość pozostawiając tym, co lubią stać po środku. Trochę osób się zniesmaczyło, najwyraźniej osobiście się poczuwając do postu ;), a wielu z Was wrzuciło na luz, co ogromnie mnie cieszy.


Pozdrawiam Was jesiennie!

















poniedziałek, 17 sierpnia 2015

Kult chorego

Dlaczego ja?
Kiedy byłam chora, wydawało mi się, że jestem pępkiem świata. Skoro właśnie JA zachorowałam i muszę się męczyć, to niech wszyscy męczą się razem ze mną. Prawdopodobnie nie zdajecie sobie sprawy, jak powszechne jest to myślenie u chorych/niepełnosprawnych. Nas wszystkich nurtuje jedno rozpaczliwe (lub pierdolone, jak kto woli) pytanie: "dlaczego ja?".
Mamy pretensję, oczywista. Czemu ja, skoro co niedziela chodziłam do kościoła, na tacę dawałam, 'dzień dobry' sąsiadce mówiłam, pacierz wieczorem zmawiałam, obiad mężowi gotowałam i ba! nawet skarpetki prasowałam; a ten cholerny łajdak i pijus z naprzeciwka jest zdrów jak koń.
-Czemu ja?
-Czemu nie?
Choroba z sądem ostatecznym nic wspólnego nie ma i z całą pewnością nie możemy jej rozpatrywać pod kątem sprawiedliwości. Nie będę mówić, że ktoś bardziej lub mniej zasłużył na chorobę, bo nie jestem od oceniania, kto ma większe prawo do życia. Ale tak się utarło, jeżeli choruje młoda osoba, to wszyscy protestują "nie zasłużyła na to, ktoś inny powinien być chory". Skoro tak uważacie, czy wzięlibyście od tej osoby to, na co nie zasłużyla? Zamienilibyście się? Rodzina na pewno - to nie ulega wątpliwości.
Ale kibicujący? Tzw Pomagacze?
Wątpię. Najchętniej zabralibyście chorobę młodej osobie, wcisnęli komuś, kto wg Was, zasługuje, umyli ręce i dziękuję. Po robocie. Taki altruizm.

Zachoruj na raka - zostań bohaterem!
Przyznam szczerze, że i ja się na to złapałam. Potrzeba naprawdę dużo czasu, żeby dojrzeć i zmienić myślenie. Uwielbiałam chwalić się rakiem, jakby był to co najmniej order. Chętnie zawstydzałam innych i równie chętnie drwiłam ze zwykłych problemów. 'Nie bądź żałosny, ja mam raka'.
Ludzie kochani, jak ja się tego wstydzę. Dopiero po blisko dwóch latach zrozumiałam, jak bezczelnie i okropnie zachowywałam się, będąc chorą. Tłumaczę sobie, że karmiona chemią i opiatami oraz zapewnieniami ludźmi, że jestem bohaterką, mogłam faktycznie lekko zgłupieć.
Zanim zaczniecie rzucać kamieniami, wiem doskonale, że są ludzie pełni wiary, waleczni, ale czy powinniśmy stawiać chorych na piedestale, by potem z hukiem ich z niego zepchnąć?
Jestem wielka, bo mam raka? Jak to w końcu jest? Kara boska czy przywilej?
Każdy lubi mieć łechtanego ego - to jasne. Ja też się nabrałam na te spazmy zachwytu, wszechobecne ochy i achy. I co? Jestem zdrowa i 3/4 osób nie pamięta o moim istnieniu.
Tak wygląda sława nowotworowa. Wyzdrowiejesz - odejdziesz w zapomnienie, umrzesz - też odejdziesz w zapomnienie, ale przedtem urośniesz do rangi świętego, błogosławionego, męczennika, etc.
Zaraz powiecie, że przemawia przeze mnie zazdrość. Prawdę mówią, im bardziej jestem zapomniana przez onkologiczny światem, tym lepiej się czuje. Całe to robienie z chorych gwiazd sprawia, że żółć podchodzi mi do gardła.
Czy wiecie, że na fejsbuku tworzone są fanpejdże ku pamięci? To dopiero odlot. Teraz już rozumiecie, że Horacy pisząc "Wybudowałem pomnik trwalszy niż ze spiżu", miał na myśli Internet.
Dobre są też zdjęcia nagrobków. Czekam tylko na selfie z epitafium w tle. I znicze "palone" w Eternecie.
Jak już upamiętniać, to na całego.

W pewnych fundacjach są gwiazdy, solidnie promowane każdego dnia. Zazwyczaj młode kobiety, wkraczające w dorosłość, bo to najbardziej porusza serca obserwatorów. Czy widzieliście kiedyś, żeby ktoś pisał o biednym, schorowanym staruszku, którego nie stać na środki czystości, a co dopiero na nierefundowane leczenie? Mówiąc wprost nieszczęście się dobrze sprzedaje, robiąc na chwilę z chorych onkologicznych celebrytów. Ważne, żebyś miał nienaganną prezencję i nie mówił nic wbrew fundacji.
Zapewniam Was, że chorować też można pod publikę.
Nie wymieniam nazw fundacji, bo trochę mnie już nudzą anonimowe wiadomości z wyzwiskami.
Kto ma rozum, to ma rozum i przejrzy na oczyska.

Jak umierać, to tylko głośno.
Umieranie z godnością, jak zauważyłam, odeszło do lamusa. Kiedy czujesz, że śmierć depcze ci po piętach, miast spędzić ostatnie chwile z z osobami, które kochasz, wejdź natychmiast na fejsbuka lub blog i poinformuj o tym 734 znajomych. I niech puszczą to dalej w obieg. Rzetelnie streść swój stan, podając przybliżony czas kipnięcia i wygłoś mowę pożegnalną, po to, by przekręcić się nad swoim laptopem, podczas czytania komentarzy z wirtualnym zniczem. I to się nazywa, kurwa, śmierć z klasą. Obroty na blogu urosną sto razy, lecz niestety tak gwałtownym wzrostem popularności się nie nacieszysz, bo już ci się zmarło.
Se la wi, jak to mówio u nasz na wsi.

Słynąć z tego, że jest się chorym, to nie jest wielki zaszczyt. 
Ani dar od losu. Po prostu się zdarzyło. Koniec, nic więcej.
I ja tym zasłynęłam, ale mam ogromną nadzieję, że kiedyś ludzie będą mnie kojarzyć wyłącznie, z tego, że piszę.

Dzisiaj na pewno zaleje mnie fala protestów cichych i pokornych męczenników, którzy lada moment dorobią się aureoli. Jasne, że nie każdy marudzi w chorobie. Ale zdarza się to nawet największym aniołom. Bo tacy po prostu jesteśmy. Lubimy ponarzekać. Nie biorę tu pod uwagi sytuacji, kiedy ktoś jest już jedną nogą po tamtej stronie.
Znam ludzi po nowotworze, którzy nie chuchają na siebie i nie drżą przy byle katarku, i znam takich, co przy bólu gardła, nawołują publicznie o modlitwę za swoje zdrowie, bo nawrót czyha, a w gardle już na pewno mnożą się przerzuty.

Wyzdrowiałeś - idź dalej.
Jest remisja, wszystko w jak najlepszym porządku. Ale ty mentalnie wciąż jesteś chory. Najchętniej mówisz o wspomnieniach ze szpitala, przesiadujesz na forach onkologicznych i za cholerę nie próbujesz wyjść z onko-świata. W ten sposób nie wyzdrowiejesz. Trzeba się pogodzić z tym, że to już minęło, machnąć ręką i iść dalej, mając głęboko w sercu to, czego się nauczyłeś, podczas choroby. Mając w sercu ludzi, którzy walczyli o to, żeby właśnie tak machnąć ręką.


Ja ruszyłam dalej, staram się odbudować swoją kondycję na tyle, na ile mój organizm mi na to pozwoli. Żyję całkiem zwyczajnie. Nie obawiam się nawrotu. Czemu? Chyba po prostu czuję, że ta droga dobiegła końca. Na pewno nie przestanę udzielać rad tym, którzy będą o nią prosić. Na pewno będę walczyła, by nowotwór przestał być tematem tabu i na pewno będę kontynuować propagowanie dawstwa szpiku.


PS Dzisiejsze przemyślenia są mocno skrajne. nie wrzucam wszystkich do jednego wora. Znałam osoby, które były naprawdę wielkie.


Ty mnie do pieśni pokornej nie wołaj...

























czwartek, 9 kwietnia 2015

tylko nie umieraj


Dzień dobry, Czytacze
Długo nie pisałam, ponieważ moje życie osobiste obfitowało w smutne zdarzenia, po których wciąż usiłuję się zebrać do przyslowiowej kupy.
Tak, jak śpiewał Eric Clapton w piosence napisanej przez Jimmiego Coxa, Nobody knows you when you're down and out - gdy wszystkto stracisz, nikt nie chcę cię znać. 
Zawsze byłam zdania, że blues jest esencją życia. Ale dziś nie o bluesie chcę pisać, chociaż dużo w tym wszystkim bluesa. 
13 stycznia tego roku zmarł mój dziadek, który od paru lat walczył z nowotworem prostaty. Prócz tego, naturalnie cierpiał na wszelkie choroby typowe dla wieku starczego. Przeżył niejeden udar. 
Moje relację z dziadkiem układały się bardzo rożnie. W dzieciństwie często zabierał mnie na wycieczki rowerowe. Lubił, kiedy przychodziłam do jego pokoju i śpiewałam Pewnego razu Kinga spotkała Wikinga, mieszkał na obrazku, zrywał się o brzasku.
Gdy dorosłam, zaczęłam dostrzegać w nim więcej wad, które dopiero wówczas zrozumiałam.
Jednak podczas choroby starałam się być przy nim. Wielką bohaterką jest moja babcia, która do samego końca sprawowała nad nim pieczę, z pomocą sąsiadki, pani Grażyny - której serdecznie dziękujemy za okazany czas i serce. 
Opieka nad dziadkiem pod koniec choroby była bardzo trudna. Zwłaszcza, kiedy lewą nogę objęła martwica i trzeba było ją amputować. Dziadek w tamtym czasie często przebywał w Szpitalu Powiatowym w Nowym Dworze Mazowieckim. Pokuszę się o stwierdzenie, że dziadek miałby lepszą opiekę, przebywając w więzieniu. Ochrona przeciwbólowa w tym szpitalu jest jedną wielką batalią toczoną między pacjentami, a lekarzami. Pielęgniarki minęły się z powołaniem, bo zamiast pielęgnować swoich podopiecznych, chętnie pokrzykują na nich, wyżywając się za nieprzespane noce i niedopite kawy. Szanowne pielęgniarki, sens pracy polega na tym, żeby ją lubić i wykonywać z przyjemnością, mimo narzuconych warunków. Każdy wie z czym wiąże się ten zawód. Więc jeżeli nie odpowiada Wam dbanie o komfort pacjenta, proponuję szukać pracy w zgoła innej branży. 
Na moje pytania, jakie leki przeciwbólowe dostaje dziadek, odpowiedzi nie było lub brzmiała "nie mogę udzielić takiej informacji". Kolejna pielęgniarka o rudych włosach odpowiedziała "morfina! i tak nie wie pani, co to jest". Ano wiem - dobre ćpanie, które lekarze tak panicznie boją się serwować. Nie jestem pewna, czy tu pewne poglądy nie gryzą się z etyką lekarską, która mówi o tym, że pacjentowi należy przynosić ulgę w cierpieniu. Sytuacja ta pokazuje, jak daleko w tyle jesteśmy z uśmierzaniem bólu. 
Póki zmartwiała kończyna dziadka nie została amputowana, wydzielała nieprzyjemny zapach gnicia, na co oczywiście on sam nie miał żadnego wpływu. Bardzo nie odpowiadało to rudej pielęgniarce, która wykrzyczała (tak, wykrzyczała) mojej drobniutkiej babci, że ona tego smrodu nie może wytrzymać, że nawet, jak wróciła do domu, to go czuła i rzygać jej się chciało. Ce'st la vie, płomiennowłosa wiedźmo. 
Pielęgniarkom nie odpowiadało również, że oporny pacjent z uciętą nogą krzyczy, że go boli. Wszak powszechnie wiadomo, że cierpienie uszlachetnia i nie należy nad nim zbytnio ubolewać. 
Siostry nie kwapiły się, by zadbać o czystość i higienę dziadka, czy podanie kubka ze słomką, żeby mógł się napić bodaj wody. Z interesujących źródeł wiem, że niektóre z nich chętnie przyjmują podarki w postaci banknotów lub prezentów i tak zabezpieczony przez rodzinę pacjent, jest otoczony opieką specjalną przez skorumpowaną służbę. Dlatego moja delikatna i maleńka babcia jeździła codziennie do szpitala i myła dziadka. Drobna, ważąca ledwie 40 kg, przewracała z boku na bok chorego i dokonywała jego ablucji, zmieniała pampersy, karmiła i trzymała za pomarszczoną dłoń majaczącego męża. W miarę możliwości przychodziłam i ja. Myłam zbolałe ręce, posiniaczone ciało przemywałam wodą, wycierałam i stałam się wmusić choć trochę pokarmu. Każda wizyta była dla mnie męczarnią, ze względu na użeranie się z personelem i bezpośredni kontakt z cierpieniem dziadka.
Żaden człowiek nie powinien tak cierpieć. Jaki by nie był za życia - w chorobie należy mu się opieka i godne warunki, by nie zdychał jak zwierzę, a odchodził jak człowiek. 
Po jakimś czasie konowałstwo z nowodworskiego szpitala ustaliło, że kikut nogi się zagoił i dziadka można odesłać do domu- domu, w którym opiekę miała sprawować nad nim babcia, która z trudem poprawiała mu poduszkę pod głową. Trzymanie pacjenta w takim stanie nie opłacało się zupełnie placówce. Zasugerowano nam, żebyśmy oddali dziadka do domu opieki bądź hospicjum, z czego jednak zrezygnowaliśmy ze względów finansowych i moralnych. 
Dziadek powrócił do swojego domu, swojego łóżka, w którym pozostał  aż do śmierci.
Opieka nad nim była bardzo trudna, zwłaszcza dla osoby nieprzeszkolonej w tej kwestii. Bez odpowiedniej siły, każda czynność była problemem, a jak wiadomo, babcia zbyt wiele sił nie miała. Pewnie się zastanawiacie, czemu nie skorzystaliśmy z hospicjum domowego. Otóż rzeczywistość nie jest taka, jak myślałam. Owszem - opiekunka może przyjeżdzać do dziadka, ale za każdą godzinę trzeba jej płacić. Odpuściliśmy to, tym bardziej, że dziadek był spokojniejszy, kiedy to babcia się nim zajmowała. 
W tamtym czasie dziadek rzadko bywał przytomny, często wracał do miejsc, w których bywał w młodości. Dostawał dużą dawkę leków uspokajających i przeciwbólowych: na początku tramadol, plastry z fentanylem, a na koniec sevredol czyli morfinę. Bardzo powoli odchodził, a wciąż cierpiał, wciąż nie był dostatecznie zabezpieczony przed bólem. Często przez sen wołał babcię. Jego twarz, choć niemal nieruchoma, była zmęczona i zbolała. W tamtych chwilach zaczęłam myśleć, że nikt nie zasługuje na takie umieranie. Biłam się z myślami, bo z jednej strony nie chciałam, żeby umarł, a z drugiej strony nie chciałam, żeby cierpiał. Nie mogłam znieść tego widoku i tej świadomości, że odchodzi jak zwierzę złapane w potrzask, wyjąc i skamląc.

Łamiąca jest myśl, że ludzie tak muszą
ginąć, jak ginie zwierzę i roślina;
że to, co we mnie nazywa się duszą,
to jest czująca i myśląca glina...

Dzień przed śmiercią, dziadka odwiedziła nasza rodzinna lekarka, ponieważ stan znacząco się pogorszył. Nie zostało wezwane pogotowie, bo uznała, że nie ma sensu do umierającego człowieka fatygować karetkę, która i tak odeśle go do domu. Tego dnia, przeczuwając najgorsze, przyjechałam do babci, do mego starego mieszkania, w którym się wychowywałam. Zawsze przeczuwam. Bliscy odradzali mi przyjazd ze względu na moją wrażliwość, ale ja wiedziałam, że to już czas. Przybyłam, potrzymałam dziadka za rękę, pogłaskałam nieprzytomną siwą głowę i wybaczyłam mu całe zło. Około 24 w nocy, gdy siedziałam przy laptopie, dziadek ostatni raz przytomnie i głośno zawołał "Hela" - czyli babcię. Popędziłyśmy do niego, dałyśmy mu wody i poprawiłyśmy okrycie. Powoli się uspokoił i usnął. Nazajutrz wstałam wcześniej niż inni, bo nie mogłam spać. Weszłam do pokoju dziadka i wiedziałam. Poczułam to w powietrzu. Chłód śmierci. Podeszłam do niego i upewniłam się, że odszedł, zastygł i uleciał w nieznane, może do Nibylandii, na pewno tam, gdzie nie ma bólu. Tam, gdzie mógł uścisnąć dłoń synowi, którego tak kochał.
Podniosłam alarm, bo po chwilowym szoku, wpadłam w histerię. Zadzwoniłyśmy po naszą dobrą przyjaciółkę i sąsiadkę p. Grażynę, która pomogła babci zająć się dziadkiem. Zmarłego trzeba było umyć, dobrać ubranie, załatwić akt zgonu i zając się dalszymi pogrzebowymi sprawami. Ja uciekłam do lasu, oglądałam drzewa i niebo, rozmyślając o dzieciństwie i śmierci, która wciąż trzymała się blisko mnie. Czasami widzę jej cień. Nie zbliża się już do mnie, ale zbiera żniwo wśród ukochanych przeze mnie ludzi.
Cały czas byłam w szoku. Kolejne dni spędziłam u babci i u mojej przyjaciółki - prawie siostry, Ewki, która próbowała zająć moje myśli. Po lekach uspokajających musiałam jej gadać dość odlotowe rzeczy, bo ubaw był niesamowity. Zresztą i ja się śmiałam, choć nie wiedziałam z czego. Silnych leków uspokajających zażywałam potworne ilości, więc pewne fakty nie docierały do mnie jeszcze. 
Przyszedł czas pogrzebu i w momencie składania dziadka do grobu, wszystko uderzyło  mnie z wielką mocą. Pochówek przypomniał mi pożegnanie taty sprzed szesnastu laty. To wszystko było tak podobne, tak silnie narzucało podobieństwo. Poczułam, jakbym znów miała 7 lat i nie rozumiała tej dziwnej śmierci, co to sprawia, że ludzie nie wracają. Nie mogłam udźwignąć tego przez kolejne tygodnie, na czym zaważył również fakt, że zawiódł mnie ktoś, komu ufałam. Od spraw codziennych się odsunęłam, rzeczywistość mało mnie interesowała. Nie wiem czemu, ale jak na złość, zawsze w takich sytuacjach ludzie czegoś ode mnie chcą. Mało komu udaje się wytłumaczyć bez niepotrzebnego wikłania w sprawy prywatne, że nie mogę się daną sprawą zająć. Wszyscy ludzie zakładają, że zawsze wszystko jest u mnie w porządku, mało osób zadaje sobie trud, by zadać pytanie, czy faktycznie jest okay. Jakiś czas temu Anonimowy w komentarzu mi zarzucił, że jak mam remisję, to odsuwam od życia moich czytaczy. Zabrzmiało to co najmniej jak emocjonalny szantaż. Kochani, nigdy nikogo nie odsunęłam od mojego życia, w każdym momencie można do mnie napisać, zaprosić na fejsbuka i obserwować, co u mnie słychać. Nie piszę postów na bloga, bo zakładam, że moje codzienne egzystowanie niekoniecznie Was zainteresuje. Blog został założony z myślą o prowadzeniu dziennika choroby, a nie życia pochorobowego. Jeżeli kogokolwiek ciekawi, czy rano zjadłam kanapkę z nutellą lub co robiłam konkretnego wieczoru, zapraszam do napisania.
Wróćmy jednak do opowieści.
Wkrótce, gdy doszłam do siebie, pojechałam z przyjaciółmi na Event do Gliwic, poświęcony kobietom w chorobie nowotworowej, który był organizowany przez PRIMO Kobieta. Wzięłam wraz z innym nowotworowcami udział w pozytywnej sesji zdjęciowej, gdzie boskie fotografie robiła równie boska Naomi Muras, uśmiechnięta i przezdolna niespełna 18-letnia dziewczyna, która daje wielki power. 
Wydarzenie było wspaniałe, pełne mądrych wykładów i rad, umilone występem rybnickiego zespołu. Panowała tam tak przyjacielska i pełna zrozumienia atmosfera, że na serduszku było mi naprawdę ciepło. 
Oby więcej takich eventów. Dziewczyny, spisałyście się na medal!
Przed Eventem zwiedziłam Gliwice i Zabrze - bardzo urokliwe miejsca, zwłaszcza Palmiarnia. Błądząc ulicami i obwodnicami, doszliśmy z moimi towarzyszami do wniosku, że wszystkie drogi prowadzą do Katowic, gdzie też zagościliśmy na obiadku. Śląsk jest przemiły, tylko powietrze nieco ciężkie ;)

Gdy życie znów zaczęło nabierać barw, spadł na mnie kolejny cios - tym razem najgorszy. W wieku 24 lat zmarła jedna z najbliższych mi osób na tym padole. Osoba, z którą sie wychowywałam, która była mi jak siostra, która zawsze trwała i miała BYĆ.  Ewa miała parę problemów, o których nie będę tu pisać, tak samo jak o okolicznościach jej śmierci. W poniedziałek 23 marca trafiła w bardzo ciężkim - krytycznym stanie do szpitala, gdzie została zaintubowana, a maszyny podtrzymywały ją przy życiu. Tego samego dnia pojechałam do szpitala, jeszcze przed wszystkimi i podając się za siostrę cioteczną, wyłudziłam informacje od lekarzy. Rokowania były bardzo złe, ale to, co nas - przyjaciół, pocieszało, to gorąca nadzieja. Głęboko wierzyłam, że moja malutka da sobie radę i nie zostawi mnie na tym świecie. Mnie, przyjaciól, rodziny znajomych. 
Niestety zmarła 28 marca o godzinie 21 i świat stanął w miejscu. Mam pretensję do siebie, do wszystkich, do Boga, do świata, że odebrało mi najbliższą istotę. To nie była jakaś tam koleżanka. To był ktoś, kto był dla mnie członkiem rodziny. Nie wyobrażam sobie życia bez niej, bez jej śmiechu i żartów, bez beztroskiego podejścia do życia.
Nie pamiętam życia bez Ewki. Stanowiła integralną część mojego bytu. Za dzieciaka robiłyśmy wspólnie milion różnych bzdur. Zupełnie różne od siebie: ja - delikatna i wrażliwa dziewczynka, lubiąca chodzić w sukienkach i płacząca nad każdym zwierzątkiem, ona - zwinna chłopczyca, zabójczo rąbiąca w piłkę nożną, machająca z lekceważeniem na moje ochy i achy nad kolumbijskimi serialami. 
Ewkens, bo tak na nią mówiliśmy, była pozytywną wariatką, uwielbiającą wygłupy i traktującą życie lekko. Zawsze z pobłażaniem spoglądała na moje rozterki miłosne. Dorastałyśmy obok siebie, silnie zżyte ze sobą, mimo różnic poglądów, które wraz z dorastaniem zaczęły się coraz bardziej ujawniać. Mogę śmiało powiedzieć, że ją kochałam i kocham, tak samo, jak ona kochała mnie. Bez wahania poszłabym za nią w ogień.
Niestety życie weryfikuje również charaktery. Kiedy ja, wraz z wiekiem, stawałam się pewniejsza siebie i silniejsza, Ewkens lekko przygasał, czego na początku prawie nikt nie widział. Nie była złym człowiekiem absolutnie, ale ujawniała pewne słabości, które sprawiły, że notorycznie musiała toczyć walkę sama ze sobą. Sytuacja z roku na rok się pogarszała, i mimo moich próśb i gróźb, błagań i płaczu, nie ulegała zmianie. Każdy w swoim życiu obiera pewną ścieżkę, którą podąża. Czasami warto się zastanowić, czy to my kierujemy życiem, czy może to życie kieruje nami? Podczas gdy ja z wielkim trudem stoję za sterami swojego życia, to Ewką życie samo kierowało. Nie była to jej wina, jej charakter został tak ukształtowany przez losowe zdarzenia, na które nie mogła mieć wpływu.
Była powszechnie lubianą osobą, zawsze sympatyczna, lekko szalona, przyciągała innych. Niewielu ze znajomych tak naprawdę ją znało. Niewielu dbało o to, by ją poznać. Można mi zarzucić, że wywyższam się w jakiś sposób, ale znałam ją na wylot, tak samo, jak ona mnie. Doskonale wiedziałam, kiedy kłamała, kiedy było jej przykro, a kiedy była zadowolona.
Żeby jej pomóc, musiałabym ją ubezwłasnowolnić, a to niestety nie byłoby legalne.
Ewkensik zawsze mówił mi, że będę świadkową na jej ewentualnym ślubie, choć obie na ślubnym kobiercu nie mogłyśmy sobie jej wyobrazić. Wespół miałyśmy proste i trochę idiotyczne poczucie humoru. Raz, dla żartu, wcisnęłam się w jej sukienkę komunijną i zrobiłyśmy całą nabożną sesję zdjęciową. Sukienki nie mogłam zdjąć, więc jak Ewka mi pomagała z oswobodzeniem, to kiecka lekko pękła w szwach.
Uśmiecham się teraz, kiedy to piszę, ale jednego dnia, kiedy siedziałyśmy standardowo we trzy przy herbacie (z Tobą, Kasiu, oczywiście;)), to ni stąd, ni zowąd Ewcia spojrzała na ścianę, zamachnęła się i z impetem całą zawartość kubka wylała na ową ścianę. Dosłownie złożyłyśmy się wtedy ze śmiechu. Często zresztą się zdarzało, że bez konkretnego powodu, wylewałyśmy sobie na głowę to, co akurat było w szklance. Ot, zwyczajne zabawy, uskuteczniane z nudów, które można robić tylko przy osobach, które są równie rąbnięte, jak ty. Systematycznie zajadałyśmy razem fryty z majonezem, który popijałyśmy herbą. 
"Dawaj na herbę do mnie" tak zwykła mówć, a ja bez pukania zwykłam przychodzić.
Kiedyś, jak byłyśmy małe, wpadłyśmy na genialny pomysł wzięcia poduszek na huśtawki i ułożenia się do snu. Kilkanaście lat później Ewka przypomniała mi o tym pomyśle, jak leżałam w szpitalu.
Choroba moja była dla niej ciężkim przeżyciem. Zawsze, jak lądowałam w szpitalu, to Ewka sądziła, że momentalnie kopnę w kalendarz. Zawsze mi mówiła "bo ty jesteś taka malutka taka", choć była o głowę niższa ode mnie. Ewka za małolata była wielką fanką Anny Jantar. Ja jako młodsza, musiałam naturalnie słuchać z nią. Wymyślałyśmy do jej piosenek super układy, które tańczyłyśmy w niewielkim pokoju pełnym mebli. Do dziś pamiętam, jak tańczyłyśmy do Nic nie może przecież wiecznie trwać...
Częstokroć z wielkim ubawem wspominałyśmy, jak gościłam u Ewki (jak codziennie) i zajadaliśmy landrynki we trójkę: ja, mój brat i Ewka. W pewnym momencie miętus wpadł mi nie do tej dziurki, co potrzeba czyli do tchawicy i zaczęłam się dusić. Pewno bym się udusiła, gdyby nie błyskawiczna reakcja mamy Ewy, p. Grażyny, która zaraz złapała mnie za nogi i wywróciła do góry nogami, żywo potrząsając, a koszmarny landrynek uwolnił moją tchawicę. Jezu, ludziska, co to za nerwy były, już wtedy skłonności miałam do kopania w kalendarz. Miętusów do dziś nie znoszę.
Pamiętam, jak kiedyś dla żartu, Ewka zamknęła drzwi wyjściowe na klucz i powiedziała, że mnie nie wypuści, dopóki nie zjem fusów od herbaty. Ja, naczelna naiwniara stulecia, wcinałam fusy, aż mi się uszy trzęsły, a ta świruska dalej mnie nie chciała wypuścić. Ponieważ byłam beksą, to zaraz odpaliłam syrenę płaczu i pani Grażyna zrozumiawszy powagę sytuacji, zaraz wypuściła mnie do domu, gdzie poszłam z wielką urazą. Za te fusy właśnie. Urażono moją godność przecie. 
Z naszych dziecięcych, nastoletnich i dorosłych perypetii możnaby napisać całkiem pokaźne tomiska.
Uśmiecham się pod wąsem, jak przypominam sobie o tajemniczej kradzieży skarpetek z Kubusiem Puchatkiem. Któregoś dnia, bawiąc u Ewki, robiłyśmy fikołki i inne wygibasy. Do tych czynności zawsze zdejmowałam skarpetki, bo mi było gorąco w stópki, a pod nimi jeszcze miałam ciepłe rajtuzki, bo mnie tak mama z babcią odziewały. Wtedy także zdjęłam skarpetki i rzuciłam je w kąt, oddając się swawolom. Po paru dniach, zorientowałam się, że odczuwam wielki brak skarpetek z Kubusiem Puchatkiem. Jakież było moje zdziwienie, kiedy zobaczyłam me ukochane skarpetki na nogach Ewkensa.
Natychmiast wpadłam w histerię, a Ewkę  bezceremonialnie oskarżyłam o kradzież mej cennej własności, domyślając się, że było to uczynione z zazdrości o tak super skarpety.
Sprawa szybko się wyjaśniła, mama Ewci, znalazłszy za wersalką skarpety, wrzuciła je do prania i odłożyła do ubranek Ewki, nie zwracając większej uwagi na wzór skarpetek. Ba. Wtedyśmy wszyscy nosili te same lub łudząco podobne rzeczy. Rezolutny Ewkens również nie zwrócił uwagi, co wkłada na rozbrykane nogi, ale mnie utrata skarpet kosztowała wiele dziecięcych łez.
Warta opowiedzenia jest także historia Wyszków tonie. W pamiętne wakacje, wszyscy z jednego małego osiedla, bawiliśmy w naszej piaskownicy, konstruując rozmaite budowle. Tego dnia zainspirowani piosenką Elektrycznych Gitar, postanowiliśmy, że Wyszków zatonie.

siedzę na dachu, tutaj nie dojdzie
w piwnicy zostały moje kartofle
dwóch ludzi na tratwie uwija się żywo
tonącym po paczce sprzedają piwo

Cała nasza wesoła gromada, latała z plastikowym wiaderkami do stojącej obok fontanny i zalewała piaskownicę obficie wodą, śpiewając przy tym refren piosenki:

Wyszków tonie! Wyszków tonie! Wyszków tonie! Wyszków tonie!

Powiem Wam tylko tyle, że zatonął.

Jedno z ostatnich spotkań z Ewką miało miejsce u niej, niedługo po pogrzebie mojego dziadka.
Rozmawiałyśmy w kuchni o pierdołach, jak zwykle. a mi w pewnym momencie zrobiło się bardzo gorąco i zasłabłam. Zostałam ułożona przez Ewkę w salonie, nogi moje oparte o fotel, a trzesąca się i przerażona Ewcia donosiła mi zimną wodę, oblewając zresztą mnie, siebie i podłogę. Jak tylko się odwracała, to się zaśmiewałam z jej przesadnej troski, bo przywykłam do omdleń, ale jak podchodziła znów do mnie, to robiłam minę konającego..
Nachyliła się nade mnę, trzymając za dłoń i otworzyła spanikowane oczy:
Tyśka, nie pierdol. Tylko nie umieraj. 

Tego dnia nie umarłam, umarłam dwa miesiące później na Twoim pogrzebie.

Zawsze, gdy na mnie spojrzysz,
Wiedz:
Że jestem smutny  n i e  d l a t e g o
(Dlaczegokolwiek,
O czym pomyśleć możesz),
Ale dla czegoś innego,
Dalekiego
Czym ty się nigdy nie trwożysz.

Umrę ci kiedyś. 
Oczy mi zamkniesz.
I wtedy - swoje
Smutne, zdziwione,
Bardzo otworzysz.

Pożegnanie Ewki było dla mnie koszmarem, moje serce pękło, a barki nie utrzymywały ciężaru straty. 
Na drogę dałam jej misia, żeby czuwał obok. 
Wszystkie te słowa mogą wydać się wam trywialne i żałosne, a nawet śmieszne.
Ale to życia jest śmieszne. Jego śmieszność polega na tym, że składa się ono ze śmierci.

Wszystko umiera z smutkiem i żałobą,
choć tylko zmianą kształtu jest skonanie, 
bo chociaż wszystko zmarłe zmartwychwstanie,
nie zmartwychwstanie nic już nigdy sobą.

Ewkens kiedyś powiedziała, że cmentarz jest miejscem umarłych nadziei.
Maleństwo, dopiero dziś rozumiem Twoje słowa.
Chodząc ulicami, widzę Cie w każdym drzewie, czuję w każdym promieniu słońca, gdy ogrzewasz moje plecy, lecz wszystko to jest puste i nieważne, kiedy nie mogę Ci o tym powiedzieć. 

Kochać i tracić, pragnąć i żałować,
Padać boleśnie i znów się podnosić,
Krzyczeć tęsknocie "precz!" i błagać "prowadź!"
Oto jest życie: nic, a jakże dosyć...

Zbiedać za jednym klejnotem pustynie,
Iść w toń za perłą o cudu urodzie,
Ażeby po nas zostały jedynie
Ślady na piasku i kręgi na wodzie.

Mój mały Ewkensiku, opieram się przed tym, ale każą mi wrócić do życia. Nie musisz się martwić, bo mam wspaniałych przyjaciół, którzy dbają o mnie. Będę odwiedzać Twoją mamę i siadać w Twoim pokoju, a Ty bądź gdzieś obok. Wszyscy mieli Cię za tak silną, ale ja wiedziałam jak delikatna i krucha byłaś w środku. Nigdy nie pogodzę się z tym, że nie zdołałam Ci pomóc.
Bo widzicie, kiedy człowiek, taki jak Ewa, toczy walkę sam ze sobą, to jaki by nie był wynik, przegrywa ta sama osoba.
Cały czas zastanawiam się, jak mam żyć bez części samej siebie. Jestem mentalnym inwalidą.

I know that ghost have wandered on earth. Be with me always - take any form - drive me mad! Only do not leave me in this abyss where I can not find you! Oh, God! It is unutterable! I can not live without my life! I can not live without my soul!

Boże, tego nie da się wypowiedzieć! Nie mogę żyć bez mego życia! Nie mogę żyć bez mojej duszy!


Pordzewiały twej wrótni zawory,
dym z twej chaty nie buja po niebie-
Mnie tam nie ma! Tu jestem - bez ciebie,
Tu, gdzie w próżni mijają wieczory!
Zmienioną nim przywrzesz do łona,
Wiem, że poznasz po łkaniu przewiny!...
Czekaj na mnie, w cień własny wpatrzona,
Przyjdę jutro, choć nie znam godziny...


Na jakiś czas zawieszam działalność blogową, nie wiem na jak długo, potrzebuje czasu. Proszę anonimową osobę o zaprzestanie wysyłania smsów do mnie o obraźliwych treściach, jako bym była żałosną imitacją kobiety. Nie czuję się wcale takową imitacją. Smsy te jedynie łechczą moje ego, tym bardziej, że osoba, która je pisze, boi się podpisać. Mogłabym upublicznić ten numer, ale pozostawię tej osobie czas na przemyślenia.
Proszę o nieskładanie kondolencji, nie życzę sobie. Proszę o niewstawianie na profil Ewy świeczek internetowych, ponieważ wielokrotnie rozmawiałam z nią na ten temat i równie mocno nienawidziłyśmy tego żałosnego zwyczaju. Proszę jedynie o spokój, nie jestem w stanie teraz nikomu pomóc, bo najpierw muszę pomóc sobie. Bardzo dziękuję moim przyjaciołom : Kaśce, Kasi, Bisi, Piotrkowi, Ani P, Martynce E, Stryjkowi, Patrysiowi, mojej mamie i babci, bez których prawdopodobnie nie dałabym rady. Kocham Was. 

Z moim zdrowiem jest wszystko w porządku, pet nie wykazał wznowy, muszę tylko usunać zmianę z jajnika.
Pozdrawiam i pozwólcie, że zakończę słowami Baczyńskiego 

Części mojego serca i mojej duszy, kochanej Ewie.

Podaj mi rękę - mówił anioł - 
oto się stajesz zapatrzeniem gwiazd











































































You always smile but in your eyes your sorrow shows...
Yes, it shows.

I can't live if living is without you...