Początek

Witam,

mam na imię Martyna, mam prawie 21 lat i jestem chora na pierwotnego chłoniaka śródpiersia.

Blog ten zaczynam prowadzić wraz z rozpoczęciem 4 chemii wg protokołu GMALL.

 Żeby każdy zrozumiał, i żeby każdy miał przestrogę na przyszłość, należy zacząć od początku.

Czerwiec 2012

Standardowe badania krwi (często kontrolowałam krew z powodu lekkiej niedoczynności tarczycy) .

Wyniki w normie, TSH w normie, jedynie podejrzane wydaje się być OB czyli Odczyn Biernackiego. Kwoli ścisłości, OB pozwala zbadać szybkość opadania krwinek czerwonych. Gdy OB jest powyżej normy, oznacza to, że w organiźmie jest jakiś stan zapalny, nowotwór, niedokrwistość etc. Norma OB dla kobiet wynosi od 3 do 15, moje OB w czerwcu wynosiło około 27.  Lekarce już wtedy powinien włączyć się alarm. Jak na typową błahą sprawę, zostało to zbagatelizowane. 

 Lipiec 2012

Ciągle zapadam na drobne przeziębienia, dostrzegam biały nalot na języku, również nasilają się u mnie napady lękowe o podłożu hipochondrycznym. Odczuwam wrażenie, że jestem na coś poważnie chora, wyszukuję objawy w internecie i zaczynam się pogrążać. Lecz nigdy, powtarzam NIGDY nie wpadłam na pomysł, że to nowotwór złośliwy.  

Wtedy też postanawiam iść do psychologa, u którego niestety nie znajduję oczekiwanej pomocy. Szukam dalej i trafiam do kompetentnego psychiatry, który stawia diagnozę: zespół zaburzeń nerwicowo-lękowych o podłożu hipochondrycznym, mówiąc terminologią ludzką jest to, jestem pewna, znana wielu ludziom, nerwica lękowa. Obecnie leczę się Parogenem w dawce 40 mg i jestem w pełni usatysfakcjonowana. 

Rozwiązane sprawy psychiatryczne nie rozwiązały spraw fizycznych.

Wciąż czuję się chora, swędzi mnie w gardle, utrzymują mi się stany podgorączkowe 37,7 stopni itp, w nocy miewam zlewne poty, budzę się dosłownie cała mokra. Wtedy nie dawało mi to do myślenia, myślałam, że to kwestia upału, zbyt ciepłej kołdry.

Bolą mnie też uszy, szyja, często, potem już codziennie ratuję się lekami przeciwbólowymi typu ketonal. On jeden przynosi mi ulgę. U lekarza rodzinnego zaczynam być stałym bywalcem, ale kolejne dawki antybiotyków nie czynią poprawy.

Sierpień 2013

Zaczynam kaszleć. Kaszel jest suchy i duszący, czasami mam wrażenie, że wypluję sobie płuca. Jestem cały czas wykończona, krótki spacer powoduje u mnie zadyszkę. Chciałabym, żeby było jak dawniej. Dodatkowo przy kaszlu pojawia się ucisk w klatce piersiowej, boli przy próbie głębszego wdechu, potem boli już cały czas jak oddycham. 

Boję się, że to coś z sercem.

Następnego dnia mama zabiera mnie do lekarza na ekg. Ekg nie wykazuje absolutnie nic złego. Lekarz po osłuchaniu mnie nie stwierdza również żadnych zmian w płucach, a jest to już drugi lekarz, który ma przyjemność dokładnie osłuchać mi klatkę piersiową.  Lekarz lituje się i daje skierowanie na rentgen płuc. Nie przeczuwam złego.

 Na rtg idę zupełnie spokojna, czuję, że jest to po prostu coś, co muszę odhaczyć, załatwić i puścić w niepamięć. 

Czy chociaż przez chwilę wtedy pomyślałam, co mnie czeka?

Nie, nigdy bym na to nie wpadła. Myślę, że żaden bystrzak w takiej chwili tego nie dostrzeże. 

Dowiedziałam się w końcu o 9-centrymetrowym guzie oplatającym lewy płat płuca. 

Co wtedy pomyślałam? Chyba to, co wszyscy dowiadujący się o swojej chorobie. Czemu ja? Czemu z puli numerków zostałam wylosowana właśnie ja? Co zrobiłam źle? Czy to kara? 

 Potem płakałam ze strachu. Nie wiedziałam co mnie czeka, jak skończy się ta historia. 

Jestem pełna podziwu dla mojej najukochańszej Mamy i Babci Helenki oraz mojego cudownego Brata Krzysia za zachowanie zimnej krwi wtedy, kiedy tego było trzeba. Dzisiaj wiem, że takie opanowanie było bardzo, bardzo potrzebne. Tak właśnie trzeba było się zachować, bez użalania się nad sobą, twardo i z pokorą. 

Wspólna rozpacz po prostu by nas pogrążyła. 

Wszystkim wojownikom mówię: nie rezygnujcie na STARCIE!

Kto nie zaczyna, nic nie traci, ale też nic nie zyskuje, a tu stawka jest zbyt wysoka, żeby się nad tym zastanawiać. 

 Wrzesień

Dalej sprawa toczy się nieco szybciej, ale wciąż za wolno. Trafiam do pulmonologa prof. Pirożyńskiego. Niedowierza zdjęciu rtg, koniecznie chce wykluczyć pomyłkę, bo rak płuc w moim wieku byłby dość ciekawym zjawiskiem. Tomograf klatki piersiowej z podaniem kontrastu. Faktycznie jest guz, faktycznie duży. I faktycznie profesor nie jest w stanie stwierdzić jakiego charakteru jest to guz. 

Następnie udaje mi się dostać do profesora Orłowskiego- słynna osobistość, wielka postać w świecie medycyny. Profesor zarządza pobranie wycinka guza w prywatnej klinice Attis, która przylega do tzw. Płockiej.  3 dni, pobranie wycinka to rutynowy zabieg, otwiera się klatkę piersiową, wycina nieco guza do badania, zamyka klatkę, dziękuję, do widzenia.

Tak serio: zabieg odbywa się pod narkozą, po wybudzeniu ból jest naprawdę do wytrzymania. 

Ogółem cały zabieg uważam za jak najbardziej możliwy do przeżycia, rana szybko się goi, szwy są rozpuszczalne. Profesor mówi, że musimy czekać na wynik od 3 do 4 tygodni.

O zgrozo- czekamy ponad 5 tygodni, ale jest to dobry czas, czas na przemyślenia. 

Jestem 20-letnią kobietą, a przecież czuję się jak dziecko. Nie chciałam dorosnąć, wciąż cichcem liczyłam, że porwie mnie Piotruś Pan do Nibylandii. "Druga gwiazda na prawo i prosto, aż do poranka" . 

Pesymista mógłby porównać Piotrusia Pana do Śmierci. 

Pytanie brzmi więc: czy mam dorosnąć szybko czy nie zdążę dorosnąć, bo wybiorę drogę prosto do poranka? 

Ja zdecydowałam Piotrusia Pana odstawić, póki co, na bok.  I tak, cholera, rurki nosi, a ja rurek u facetów nie cierpię. 

Październik/ Listopad 2012

Wynik badania histopatologicznego niestety nie jest jednoznaczny. Właściwie nam- nielekarzom- mówi nic. Lekarzom natomiast mówi trochę. Prof. Orłowski oświeca nas stwierdzeniem, że jest to guz wywodzący się z układu chłonnego. I to tyle, tu pomoc profesora dobiega końca. 

Zaleca zgłosić z się z wynikami histopatologicznymi do Centrum Onkologii na Ursynowie.

 Mama moja waleczna lwica załatwia nam wizytę u profesor Dwilewicz-Trojaczek, która rezyduje na Banacha. 

Profesor przyjmuje mnie w uroczym pokoiku z garstką gapiących się studentów u boku, siadam na stołeczku i mam opowiadać swoją historię. O kurczę, mam tremę, dawno nie występowałam, a ponadto chyba nie mam zdolności oratorskich. 

Jakoś się udaje mi wyjąkać całą historię, studenci dalej się gapią, jak to studenci.

Profesor zarządza błyskawiczne kolejne badanie tomografem z kontrastem, również badanie jamy brzusznej i załatwia mi miejsce na oddziale dziennym w klinice hematologii w Samodzielnym Publicznym Centralnym Szpitalu Klinicznym. Pani profesor wyjaśnia, że trzeba wszystko sprawdzić jak najszybciej, ponieważ jak wynika z opisu histopatu, 80% komórek nowotworowych się dzieli. To dużo. 

Dzień później leżę już na oddziale dziennym, mam trepanobiopsję szpiku, która wprawdzie do super przyjemnych nie należy, ale da się ją spokojnie wytrzymać.

W moim przypadku nieco mniej spokojnie, ale nie przejmować się tym.

Bo ja taka delikatniusia jestem.  

Dalej tomografia, guz ma już 11 cm i zajął jedną grupę węzłów chłonnych. 

Na szczęście po trepanobiopsji szpiku okazuje się, że nie jest on zajęty przez chorobę. 

Przemiły pan doktor, doktor Jacek Bojakowski pobiera mi z kręgosłupa płyn mózgowo-rdzeniowy w celu zbadania go i podaje bezpośrednio do mózgu lek, aby choroba się nie rozprzestrzeniała.

Zabieg punkcji lędźwiowej w wykonaniu tego artysty(w pełnym tego słowa znaczeniu) jest całkowicie bezbolesny, a pokusiłabym się nawet o stwierdzenie, że przyjemny, bo bogaty w ciekawą rozmowę z godnym uczniem Hipokratesa. Serdecznie pozdrawiam i żywię nadzieję, że spotkam więcej takich lekarzy, jak Pan.

Wstępne wyniki wskazują, że moja choroba to pierwotny chłoniak śródpiersia lub chłoniak Burkitta. Bardzo złośliwe. Chłoniak Burkitta jest w stanie zabić w 26 godzin, bo i w takim czasie potrafi dwukrotnie zwiększyć swoją masę. Pod względem złośliwości pierwotny chłoniak śródpiersia jest zaraz po nim. 

 Rozpaczamy, bo wciąż tak mało wiemy...

 Parę dni i możemy wykluczyć groźnego Burkitta. 

Pamiętam, że cieszyłam się wtedy. To była pierwsza w miarę dobra wiadomość od jakiegoś czasu. 

Lekarze podaję mi mabtherę, sterydy i chemię R-CHOP, potem wychodzę do domu nieświadoma całkowicie jak chemia może wpłynąć na człowieka.

Wiedziałam, że wypadną mi włosy, że będę osłabiona, że mogę wymiotować. 

Ale ja spędzam 1,5 tygodnia leżąc w łóżku z potwornym bólem głowy, szyi, zębów, kręgosłupa. 

W tamtych momentach chciałam tylko nie czuć już tego strasznego bólu, przysłaniał mi on logiczne myślenie. Wymioty miewałam niewielkie. Po 2 tygodniach od chemii zaczynają wypadać mi włosy.

Wiele kobiet opisuje to jako traumatyczne zdarzenie.

Przyznam szczerze, że te wypadające włosy wzbudzały jedynie moją irytację, bo pakowały mi się do talerzy, umywalki, leżały wszędzie.

Ponieważ irytacja sięgnęła zenitu postanowiłam je po prostu zgolić, bo i po co mam wyglądać jak wylniały kret (kretki, bez urazy). Włosy zgolił mi mój kochany chłopak, który cały czas dzielnie przy mnie trwa, Patryś. Szybko, bez emocji, i całkiem fachowo. Polecam, aczkolwiek nie wiem czy będzie chciał oferować swoje fryzjerskie usługi innym. Podejrzewam, że nie, bo to leń. 

 Popatrzyłam wtedy w lustro i pomyślałam, że to nie jestem ja, że ktoś pomylił scenariusze. Ale potem założyłam chustkę na głowę i mi przeszło. Z reguły przechodzi mi szybko.

Głośna rozpacz, a potem zajęcie się przyjemniejszymi aspektami życia- kwintesencja mnie czyli dużo krzyku o byle co :)

Przyjaciel Wierzba podpowiedział mi genialne rozwiązanie.

"Jakby cię kto pytał, to powiedz, że skinheadem zostałaś"

Tak też postanowiłam. 

Miałam również wątpliwości co do rodzaju chemii, jaką będę leczona na Oddziale Intensywnej Opieki Hematologicznej, który notabene jest oddziałem całkowicie zamkniętym, ze względu na fakt, że osoby chorujące na nowotwory krwi często i gęsto łapią wszystkie możliwe infekcje. Jest to oddział nowy, sale są dwu-osobowe z łazienką, małe, ale czyste i nowoczesne. Niestety wciąż bez telewizorów z braku laku, a tak naprawdę pieniędzy.

Sama wybiłam się z pantałyku. Wracając do chemii jest to chemia wg protokołu GMALL - bardzo agresywna, ale chłoniaczki jej bardzo nie lubią. 

Niestety moja osoba też jej nie polubiła od pierwszego dnia. 

Nie będę szczegółowo opisywała każdej chemii którą już przetrwałam, ale ociupinkę trzeba przybliżyć temat. 

Grudzień/Styczeń/Luty/Marzec.

17 grudnia wchodzę na oddział, PRZERAŻONA, nieprzygotowana na coś takiego, nieprzygotowana na odseparowanie mnie od bliskich. Wtedy chciałam pierzchnąć stamtąd najszybciej, jak się da. 

Następnego dnia anestozjolog zakłada mi wkłucie centralne, wygląda to tak, że wprowadza mi do żyły głównej rurkę, rurka wystaje fikuśnie z ciała pod postacią dwóch oddzielnych rureczek czy też dzyndzelków, jak kto woli. Następnie pan doktor przyszywa solidnie to ustrojstwo i dziękuję, mogę wracać na mój oddział, który jest gorszy od więzienia, bo więzienie ma przynajmniej spacerniak, a tu u nas, na OIOHU z sali głowy nie można wychylić. Lekarze i pielęgniarki noszą maski, taki mają nakaz. Nierzadko zdarza się jednak, że pseudo-mądre pielęgniarki zapominają o owym zwyczaju. Ale spróbowałbyś śmiałku wytknąć to siostrzyczce, a pokazałaby ci na czym ten świat stoi.

Takie milutkie są te siostrzyczki. 

Moja chemia trwa 5 dni, przed chemią zawsze dostaję lek o nazwie Mabthera- cholernie zbija leukocyty. 1 dzień chemii - metotreksat wlew 24 godziny czyli chemia ŻÓŁTA. znienawidzona przeze mnie okrutnie, przepala mi przełyk, robi burdel w śluzówkach i w moim mniemaniu jest to najciezsza chemia. dalej 3 dni leci chemia biała, nie pamiętam w jakich ilościach. 

Przy każdym kursie chemii mam dwie punkcje lędźwiowe czyli podanie leku w plecy, a po nim mus leżenia 6 godzin plackiem, czego absolutnie się nie trzymam, gdyż strasznie mnie nosi. 

Wygląda to więc tak, że leżę 3 tygodnie w szpitalu, wychodzę na 3 dni do domu i znów powrót do szpitala.

U mnie 3 pierwsze kursy chemii są inne, natomiast 4 jest taka jak 1, 5 jak 2, 6 jak 3. 

 Zbliżamy się więc do końca.

Dziś

Dzisiaj dostałam standardowo mabtherę, a przedtem zdążyłam udać się na tomograf - pierwszy od czterech miesięcy. Jutro będę wiedzieć czy mój chłoniak zmalał czy też może się zwiększył. Jutro również rozpoczynamy drinkowanie z gościem wieczoru- METOTREKSATEM. 

Witajcie zniszczone śluzówki! , witajcie okropne bóle głowy! , witaj o cierpienie, które uczy mnie pokory! . Oraz witaj wilczy głodzie sterydowy, omnomnom.

Ale to będzie dopiero jutro, na chwilę obecną niczym się nie martwię, bo i po co.  Zrelaksować się trzeba. Dla relaksu posłucham mistrza Vivaldiego- Four Seasons to coś, co moje uszka lubią. 

Tymczasem mówię cześć i pa, bo oczy mam zmęczone już od patrzenia w ekranik.

Za literówki serdecznie przepraszam, na pewno przyjdzie czas, że je poprawię. 

Wszelkie pytania można zadawać w komentarzach lub pisząc do mnie urocze maile na adres against.lymphoma@gmail.com