poniedziałek, 17 sierpnia 2015

Kult chorego

Dlaczego ja?
Kiedy byłam chora, wydawało mi się, że jestem pępkiem świata. Skoro właśnie JA zachorowałam i muszę się męczyć, to niech wszyscy męczą się razem ze mną. Prawdopodobnie nie zdajecie sobie sprawy, jak powszechne jest to myślenie u chorych/niepełnosprawnych. Nas wszystkich nurtuje jedno rozpaczliwe (lub pierdolone, jak kto woli) pytanie: "dlaczego ja?".
Mamy pretensję, oczywista. Czemu ja, skoro co niedziela chodziłam do kościoła, na tacę dawałam, 'dzień dobry' sąsiadce mówiłam, pacierz wieczorem zmawiałam, obiad mężowi gotowałam i ba! nawet skarpetki prasowałam; a ten cholerny łajdak i pijus z naprzeciwka jest zdrów jak koń.
-Czemu ja?
-Czemu nie?
Choroba z sądem ostatecznym nic wspólnego nie ma i z całą pewnością nie możemy jej rozpatrywać pod kątem sprawiedliwości. Nie będę mówić, że ktoś bardziej lub mniej zasłużył na chorobę, bo nie jestem od oceniania, kto ma większe prawo do życia. Ale tak się utarło, jeżeli choruje młoda osoba, to wszyscy protestują "nie zasłużyła na to, ktoś inny powinien być chory". Skoro tak uważacie, czy wzięlibyście od tej osoby to, na co nie zasłużyla? Zamienilibyście się? Rodzina na pewno - to nie ulega wątpliwości.
Ale kibicujący? Tzw Pomagacze?
Wątpię. Najchętniej zabralibyście chorobę młodej osobie, wcisnęli komuś, kto wg Was, zasługuje, umyli ręce i dziękuję. Po robocie. Taki altruizm.

Zachoruj na raka - zostań bohaterem!
Przyznam szczerze, że i ja się na to złapałam. Potrzeba naprawdę dużo czasu, żeby dojrzeć i zmienić myślenie. Uwielbiałam chwalić się rakiem, jakby był to co najmniej order. Chętnie zawstydzałam innych i równie chętnie drwiłam ze zwykłych problemów. 'Nie bądź żałosny, ja mam raka'.
Ludzie kochani, jak ja się tego wstydzę. Dopiero po blisko dwóch latach zrozumiałam, jak bezczelnie i okropnie zachowywałam się, będąc chorą. Tłumaczę sobie, że karmiona chemią i opiatami oraz zapewnieniami ludźmi, że jestem bohaterką, mogłam faktycznie lekko zgłupieć.
Zanim zaczniecie rzucać kamieniami, wiem doskonale, że są ludzie pełni wiary, waleczni, ale czy powinniśmy stawiać chorych na piedestale, by potem z hukiem ich z niego zepchnąć?
Jestem wielka, bo mam raka? Jak to w końcu jest? Kara boska czy przywilej?
Każdy lubi mieć łechtanego ego - to jasne. Ja też się nabrałam na te spazmy zachwytu, wszechobecne ochy i achy. I co? Jestem zdrowa i 3/4 osób nie pamięta o moim istnieniu.
Tak wygląda sława nowotworowa. Wyzdrowiejesz - odejdziesz w zapomnienie, umrzesz - też odejdziesz w zapomnienie, ale przedtem urośniesz do rangi świętego, błogosławionego, męczennika, etc.
Zaraz powiecie, że przemawia przeze mnie zazdrość. Prawdę mówią, im bardziej jestem zapomniana przez onkologiczny światem, tym lepiej się czuje. Całe to robienie z chorych gwiazd sprawia, że żółć podchodzi mi do gardła.
Czy wiecie, że na fejsbuku tworzone są fanpejdże ku pamięci? To dopiero odlot. Teraz już rozumiecie, że Horacy pisząc "Wybudowałem pomnik trwalszy niż ze spiżu", miał na myśli Internet.
Dobre są też zdjęcia nagrobków. Czekam tylko na selfie z epitafium w tle. I znicze "palone" w Eternecie.
Jak już upamiętniać, to na całego.

W pewnych fundacjach są gwiazdy, solidnie promowane każdego dnia. Zazwyczaj młode kobiety, wkraczające w dorosłość, bo to najbardziej porusza serca obserwatorów. Czy widzieliście kiedyś, żeby ktoś pisał o biednym, schorowanym staruszku, którego nie stać na środki czystości, a co dopiero na nierefundowane leczenie? Mówiąc wprost nieszczęście się dobrze sprzedaje, robiąc na chwilę z chorych onkologicznych celebrytów. Ważne, żebyś miał nienaganną prezencję i nie mówił nic wbrew fundacji.
Zapewniam Was, że chorować też można pod publikę.
Nie wymieniam nazw fundacji, bo trochę mnie już nudzą anonimowe wiadomości z wyzwiskami.
Kto ma rozum, to ma rozum i przejrzy na oczyska.

Jak umierać, to tylko głośno.
Umieranie z godnością, jak zauważyłam, odeszło do lamusa. Kiedy czujesz, że śmierć depcze ci po piętach, miast spędzić ostatnie chwile z z osobami, które kochasz, wejdź natychmiast na fejsbuka lub blog i poinformuj o tym 734 znajomych. I niech puszczą to dalej w obieg. Rzetelnie streść swój stan, podając przybliżony czas kipnięcia i wygłoś mowę pożegnalną, po to, by przekręcić się nad swoim laptopem, podczas czytania komentarzy z wirtualnym zniczem. I to się nazywa, kurwa, śmierć z klasą. Obroty na blogu urosną sto razy, lecz niestety tak gwałtownym wzrostem popularności się nie nacieszysz, bo już ci się zmarło.
Se la wi, jak to mówio u nasz na wsi.

Słynąć z tego, że jest się chorym, to nie jest wielki zaszczyt. 
Ani dar od losu. Po prostu się zdarzyło. Koniec, nic więcej.
I ja tym zasłynęłam, ale mam ogromną nadzieję, że kiedyś ludzie będą mnie kojarzyć wyłącznie, z tego, że piszę.

Dzisiaj na pewno zaleje mnie fala protestów cichych i pokornych męczenników, którzy lada moment dorobią się aureoli. Jasne, że nie każdy marudzi w chorobie. Ale zdarza się to nawet największym aniołom. Bo tacy po prostu jesteśmy. Lubimy ponarzekać. Nie biorę tu pod uwagi sytuacji, kiedy ktoś jest już jedną nogą po tamtej stronie.
Znam ludzi po nowotworze, którzy nie chuchają na siebie i nie drżą przy byle katarku, i znam takich, co przy bólu gardła, nawołują publicznie o modlitwę za swoje zdrowie, bo nawrót czyha, a w gardle już na pewno mnożą się przerzuty.

Wyzdrowiałeś - idź dalej.
Jest remisja, wszystko w jak najlepszym porządku. Ale ty mentalnie wciąż jesteś chory. Najchętniej mówisz o wspomnieniach ze szpitala, przesiadujesz na forach onkologicznych i za cholerę nie próbujesz wyjść z onko-świata. W ten sposób nie wyzdrowiejesz. Trzeba się pogodzić z tym, że to już minęło, machnąć ręką i iść dalej, mając głęboko w sercu to, czego się nauczyłeś, podczas choroby. Mając w sercu ludzi, którzy walczyli o to, żeby właśnie tak machnąć ręką.


Ja ruszyłam dalej, staram się odbudować swoją kondycję na tyle, na ile mój organizm mi na to pozwoli. Żyję całkiem zwyczajnie. Nie obawiam się nawrotu. Czemu? Chyba po prostu czuję, że ta droga dobiegła końca. Na pewno nie przestanę udzielać rad tym, którzy będą o nią prosić. Na pewno będę walczyła, by nowotwór przestał być tematem tabu i na pewno będę kontynuować propagowanie dawstwa szpiku.


PS Dzisiejsze przemyślenia są mocno skrajne. nie wrzucam wszystkich do jednego wora. Znałam osoby, które były naprawdę wielkie.


Ty mnie do pieśni pokornej nie wołaj...

























20 komentarzy:

  1. Czekalam na to! Pieknie! Lov ju!

    Tasia Pelasia ze wsi Orzeszkowo

    OdpowiedzUsuń
  2. Martynko sama to przezylas wiec wiesz lepiej ;)
    dodam tylko, ze wiele chorych lub ozdrowialach nawet nie zdaje sobie sprawy jak choroba pozostawila w nich slad jako traumatyczne przezycie !
    Doświadczenie traumatyczne nie może zostać pomieszczone (contained) w umyśle za pomocą myśli, intensywność towarzyszących mu emocji (głównie lęku, ale też złości i smutku) powoduje wyraźną dezorganizację myślenia. W miejsce kreatywnego, elastycznego myślenia pojawiają się wówczas koszmary senne i retrospektywne przebłyski (falshback), a czasem także nieświadomie motywowane ponowne rozgrywanie traumatycznego wydarzenia (w snach, nawracających myślach).
    za wydarzenia skrajnie traumatyczne uznamy takie, których podstawową cechą jest nagła, nieoczekiwana konfrontacja ze śmiercią – pojawia się w ich przebiegu groźba UTRATY życia !!
    ( u innych zagrożenie poważnym zranieniem czy doświadczenie poważnej przemocy fizycznej,gwalt,skonfrontowanym z czyjąś nagłą śmiercią (zwłaszcza bliskich osób). Towarzyszy temu zazwyczaj przerażenie, silny strach, bezradność, poczucie winy, utraty kontroli i zdolności do celowego działania.U osob onkologicznych glownya przyczyna jest STRACH UTRATY ZYCIA. Czasami powoduje trwala zmiany osobowości po przeżyciu sytuacji ekstremalnej jest to tzw. złożony zespół stresu pourazowego (C-PTSD, DESNOS) to bardzo poważny i destrukcyjny psychicznie zespoł choroboweyrozwijający się w odpowiedzi na doświadczanie skrajnej i długoterminowej sytuacji traumatycznej. moze spowodować cały szereg reakcji potraumatycznych i być powodem ujawnienia się wielu zaburzeń emocjonalnych. Do najczęstszych zburzen należą:
    żałoba złożona lub traumatyczna
    depresja duża
    depresja psychotyczna
    zaburzenia lękowe:
    lęk uogólniony
    zespół lęku napadowego z napadami paniki
    lęk fobiczny
    zaburzenia dysocjacyjne
    reakcje somatomorficzne:
    zaburzenia somatyzacyjne
    zaburzenia konwersyjne
    Leczenie zaburzeń potraumatycznych jest złożonym procesem, wymagającym często skojarzenia zarówno oddziaływań psychoterapeutycznych, jak i farmako' terapeutycznych.
    Celem jest uzyskanie stabilizacji stanu psychicznego; zmniejszenie ryzyka utrwalenia się reakcji potraumatycznych jak szpital, bbadania, lekarz, gabinet,wyniki, poczekalnia,); poprawa jakości funkcjonowania społecznego itp To wszystko moze trwac latami. Zmienic calkowicie psychike. kiedy nie podejmie sie odpowiedniego leczenia albo psychoterapie !! Czesto onkologiczni nie sa pod tym katem badani, wiec ich reakcje i osobowosci sa rozne.A z epoka internetu wszyscy maja mozliwosc do pisania o swoich przezyciach i niestety czasami zostaja "celebrytami" w brew siebie a czasami sa cichmi blogerami. Wszystko to sprawka psychiki oraz zycia prywatnego osoby, ktora pisze blog. A i sa blogi bez opcji kometowania i takie co mozna spontanicznie nawiazac kontakt z drugim obcym czlowiekiem.Co jest dobre nie wiem , ale wiem, ze nigdy tak naprawde nie poznamy prawdziwego stanu emocjonalnego blogera np.moze b.cierpiec a na blogu napisze, ze wszystko jest ok albo na odwrot.Wszystkie blogi wpisane sa na zawsze w twardy dysk komputera a to swiadczy o tym, ze za sto lat ludzie beda czytac dalej ..i zapalac swieczki wirtualne ..
    -- pozdrawiam, troll
    ps. sorry, ze siee tak rospisalam ale cos mnie natchnelo ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ba! Też jestem zdania, że większości po takim starciu przydałaby się solidna terapia, bo w istocie trudno wrócić do normalności. Pozdrawiam

      Usuń
  3. Jestem zniesmaczona troche
    Twoim wpisem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz prawo odczuwać, co chcesz ;) pozdrawiam nieanonimowo

      Usuń
    2. Zniesmaczona bo ktoś w końcu napisał prawdę bez owijania w bawełnę? zbiera mi się na wymioty jak widzę ile fałszu i wazeliniarstwa przewija się w środowisku "pomagaczy".. Martynka pisz ile wlezie, jesteś szczera i prawdziwa, co niezwykle rzadko zdarza się w dzisiejszym chorym świecie :) Twoja A. <3

      Usuń
  4. Dużo masz racji w tym co piszesz, ale chorobę można wykorzystać w dobry sposób. Jest ich wiele i oby każdy wykorzystał to na plus w swoim życiu.
    Zdrowia Ci życzę i dużo uśmiechu :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. jasne, że można wykorzystać w dobry sposób, ale ja chciałam przedstawić, jak wygląda to w wielu skrajnych przypadkach i jak powszechny staje się obraz chorego - bohatera - onkocelebryty. Dla mnie po tych paru latach widok ten zaczyna być mocno niesmaczny. Wsiąkłam w to, przyjrzałam się wszystkiemu i podziękowałam. Jakie są dobre strony wiemy wszyscy - ja pozwoliłam sobie opisać brzydszą stronę medalu. Znacznie brzydszą.
      Anuku, to zdrowie, co mi posyłasz, ja posyłam Tobie podwojone, bo ja mam w tej chwili swojego dużo i mogę się podzielić ;)
      Buźka

      Usuń
  5. Amen:).Ja jestem chora na smiertelną chorobę neurologiczną może też się wypromuję;P

    OdpowiedzUsuń
  6. A ja jestem zachwycona Twoim wpisem!!! Nic dodać do niego nie można. Ktoś kto przeżył (i to dosłownie) straszną chorobę, kto codziennie z nią się stykał zna najlepiej ten temat. Cóż więcej dodać? Gratuluję odwagi napisania swego zdania:) Ja się z nim zgadzam w pełni, a są tacy których po przeczytaniu krew zaleje. Dużo zdrowia życzę i powodzenia :D Ahoj!! :D

    OdpowiedzUsuń
  7. Fragmentami bardzo mądre słowa, ale niestety nie ze wszystkim się zgadzam. W wielu miejscach naprawdę przesadziłaś. Problemem pacjentów onkologicznych nie jest to, że uważają się za pępek świata. Kult chorego??? Raczej dobijanie chorych. To,że wśród chorych są onkocelebryci (niecierpię ich tak na marginesie) to nic innego jak statystyka. Chorzy to podzbiór społeczeństwa więc i tam muszą być jacyś celebryci. Tak jak pisałaś jest wielu chorych, którzy walczą samotnie, niektórzy nawet chodzą do pracy między chemią. Tzw świat obecnie uczy zdrowych jak być pozytywnym egoistą ( osobiście uważam, że coś takiego nie istnieje) "Jesteś tego warta", "Stać Cię na to", "Podaruj sobie odrobinę luksusu", "Kochaj siebie", "Tylko Ty się liczysz" wiec dlaczego chorym tego odmawiać. Problem polega raczej na tym, że chorzy na raka uważają, że nagle doznali jakiegoś oświecenia i mogą pouczać innych co jest ważne a co nie. Mówi się " On ciężko chorował, przewartosciował swoje życie, zmieniły się jego priorytety"...tak,ale jego...dla innych dalej może liczyć się tylko kasa, władza i swoje potrzeby... to ich problem i decyzja. Przez okres choroby byłaś pewna, że jesteś mądrzejsza od innych. Teraz po 2 latach uważasz to za błąd. Może za 5 lat uznasz, że teraz piszesz bzdury, bo znowu będziesz bogatsza o nowe doświadczenia. Mówisz,że się nie boisz wznowy i idziesz dalej. Ja się boję...boję się,że nie zobaczę jak moje dziecko pójdzie do szkoły...i wiele innych. Ale mimo to 2 tyg po chemioradioterapii rozważam powrót do pracy. Tak już mamy, każdy z nas jest inny.Kiedyś usłyszałem, że podczas chemii musisz przede wszystkim zrobić tak, żeby tobie było dobrze. Rodzina wytrzyma ten czas. Marzę, żeby być zrzuconym z piedestału i żeby wyzdrowieć i wszystkim tego życzę. Więc skoro komuś potrzeba lajków na FB jak np Anna Szubert to mogę dać żeby jej poprawić humor choć przeraża mnie taka próźność...
    Zapomniałaś już jak leżałaś podpięta do chemii, jak bolało Cię dosłownie wszystko, jak miałaś spalony przełyk po metotreksacie... dla mnie to jednak zasługuje docenienie siły i wytrwałości.
    Piszesz o kulcie chorego. Idąc tym tropem można w Polsce wskazać kult wszystkiego. Co powiesz na kult ciężarnej w Polsce. Połowa od 5 tyg ciąży na zwolnieniu lekarskim. To boli tu to boli tam. Nie denerwować, pomagać a potem jeszcze najlepiej żeby dziecko samo się urodziło bo połozne i lekarze w Polsce są beeeeee. Wszystkie celebrytki okazują się specjalistkami od wychowywania, pampersów, wózków, kosmetyków na rozstępy i wiedzą jak być sexy mamą :-). A Ty mówisz o kulcie śmiertelnie chorego. To jest właśnie chore...
    Nie zauważasz faktu,że ktoś kto ma do tego tendencje chce zasłynąć z tego co może: ciężarna zaczyna na fejsie od zdjęcia testu ciążowego,a potem idziemy dalej, zdjęcia USG i tak aż do porodu, a potem dalej fotki dzieciaków; chory relacjonuje chorobę; podróżnik puszcza zdjęcia z wypraw i tak dalej. Kult chorego nie zasługuje na wyróżnienie, wchodzi w statystykę.
    "Dzisiaj na pewno zaleje mnie fala protestów cichych i pokornych męczenników, którzy lada moment dorobią się aureoli". Już to zdanie świadczy o tym,że pisząc myslisz o ocenie tekstu przez innych...poddaje to w wątpliwość czy piszesz naprawdę od serca czy pod publikę. Pacjenci onkologiczni nie będą Cię krytykować. Będzie im przykro. Ale wiedzą,że każdy przeżywa to inaczej.
    Tak więc stawiajmy chorych na piedestale nawet jeśli potem boleśnie spadną. Bo jak umrą to będzie im wszystko jedno, a jak wyzdrowieją to też będą mieli ten malutki upadek w dupie.
    (nie ujawniam się bo nie chcę zasłynąć tylko z tego,że jestm chory ;) też PMBCL).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z tobą też sie trudno nie zgodzić.Ja jak napisałam poniżej uciekłam w zwiedzanie świata.Oczywiscie chemie skończyłam w lutym i musiałam dojść do siebie.Przez okres leczenia zamknełam sie jak poraniony pies w budzie.Wraz ze mna maż.Teraz wiem,że po za dziećmi,rodzina i kilku znajomym nikomu na mnie nie zależy.To dobra nauka jak kubeł zimnej wody.

      Usuń
  8. ha! ile jest cukru w cukrze.. klasa :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Tak jest jak opisałaś ! Ja zachorowałam na raka piersi w 2003 nastepnie w 2014.W trakcie chemioterapii nie pokazałam nawet jednej foty bez włosow.Pokasowałam konta na fb i portalu.Nikt do mnie nie pisze i nie pyta o zdrowie po za zdrowymi znajomymi.Przed choroba uciekliśmy w świat i zwiedziliśmy Europe południowa i połnocna.W Wiedniu po raz pierwszy biegałam bez peruki:)

    OdpowiedzUsuń
  10. Bardzo lubie jak piszesz :)

    OdpowiedzUsuń
  11. Martyna, bardzo dobry tekst. Jednak jak widać niektórzy mają problem z rozróżnieniem szczerości od hejtu (patrz komentarz na fb misjarakija - cyt. "najgorsze, ze hejtowac zaczynają inni chorzy na raka ludzie, ze powatje jakaś dziwna zawiść i cholera wie jak to nazwać...frustracja? Ja piszę od roku, jeszcze nie zdarzył mi się hejt (o dziwo) ale widze, co dzieje się na blogach innych moich blogowych znajomych. Ostatnio często też spotykam się z hejtowaniem "onkocelebrytów", co jest już w ogóle strasznie irytujące, bo to jakaś mityczna grupa, która "lansuje się" na raka...weźcie mi pokażcie kogoś kto to robi, kto się cieszy, ze ma raka i się lansuje..."

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nikt się nie cieszy, że ma raka. Ale niektórzy wychodzą z założenia, że jak już jest to można to też wykorzystać np. w mediach; taka niestety prawda. A ten tekst Martyny to właśnie szczerość podszyta hejtem. Ona tak naprawdę hejtuje samą siebie z czasu choroby, chcąc bardziej się uwiarygodnić tymczasem to podważa jej wiarygodność.

      Usuń
  12. Co do hejtowania samej siebie, to ujelabym to raczej jako karcenie siebie w nieco mocniejszym wydaniu. Co do wiarygodnosci, to zupelnie sie nie zgadzam. Po pewnym czasie dostrzegam, jak egoistycznie potrafi sie zachowac osoba chorujaca i sama przyznaje, ze i ja swieta nie bylam. Po opublikowaniu tego tekstu, osoba, ktora byla bardzo blisko mnie podczas choroby, wyrazila aprobate. "Ciesze sie, ze potrafilas przyznac sie do bledu". Ostatnio Bartosz Prokopowicz dobrze ujal sprawe w wywiadzie dla gazety.pl, porownujac chorego do wielkiego slonia, ktory wypelnia soba cala wolna przestrzen. Gdzie sie nie obroci, to kogos potraci. Tak jest faktycznie, a to ze ja ujelam to w tak dosadny sposob, to dlatego, ze lubie przedstawiac tematy naprawde skrajnie. Kogos zaboli, ktos sie nie zgodzi - rozumiem, ale ja mam prawo dostrzegac to tak, zwlaszcza, ze ta tematyka jest mi bardzo bliska. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  13. Martyna Twoje słowa są prawdziwe i dosadne i tak trzymaj !Jesteś mądrą młodą kobietką i śliczną i uczciwą ,życzę zdrowia i pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń