Galopujące suchoty?

Znowu pudło. Galopujące suchoty zostawmy powieściom wiktoriańskim.

Nie będziemy jednak odbiegać za daleko. W końcu, po paru miesiącach, wyjaśniło się, co mi w klacie siedzi.

Otóż mycobacterium, drodzy Czytacze. 

Od września, a może i dłużej, podjada płucka moje marne, choroba zwana mykobakteriozą.

Wywoływana jest przez prątki inne niż prątki gruźlicy.

 Mykobakteriozy to grupa chorób wywołanych
przez tak zwane prątki niegruźlicze (NTM, non
tuberculosis mycobacteria), określane także jako
MOTT (mycobacteria other than tuberculosis) lub
atypowe. Drobnoustroje te są szeroko rozpowszechnione
w środowisku, występują licznie
w otwartych zbiornikach wodnych, wodzie wodociągowej
(np. w osadach kranowych), a także w glebie.

 Dlaczego ja?

Dotyczy to przede wszystkim
pacjentów z wtórnymi niedoborami odporności,
na przykład zakażonych HIV, leczonych immunosupresyjnie
(nowotwory, przeszczepienie narządów,
przewlekłe choroby zapalne z autoagresji),
a także leczonych lekami biologicznymi (antagonistami
czynnika martwicy nowotworu [TNF, tumor
necrosis factor])

I znowu mamy cudowny skutek uboczny chemioterapii.

Leczenie mykobakteriozy trwa dłużej niż leczenie gruźlicy. Moje leczenie ma trwać 15 miesięcy.

15 miesięcy dbania o siebie, niepicia alkoholu i oszczędzania wątroby najbardziej, jak się da.

Bo leki na mycobacterium także mają skutki uboczne. Całą masę. Niszczą wątrobę, wzrok. Odnotowano przypadek całkowitej ślepoty. Śmierci też się zdarzały. 

Ja liczę, że nie oślepnę, bo i tak jestem ślepa jak przysłowiowy kret. 

I liczę na to, że moja wątróbka jakoś wytrzyma te medykamenty. 

Codziennie rano 6 kapsułek muszę zjeść. Smacznego. 

Za 3 miesiące odlotowa bronchoskopia, ażeby ocenić postępy leczenia. 

Za dwa tygodnie kontrola krwi.

Co jakiś czas kontrola okulistyczna. 

Cieszę się, że nie będę musiała przebywać w szpitalu. Na szczęście mogę leczyć się ambulatoryjnie, bo mycobacterium nie jest zaraźliwe. 

Hip, hip, hurra!

Moje życie to będzie leczenie skutków ubocznych chemioterapii ;) 

Ale się żyje!

Dobrej nocy wszystkim życzę,

dzięki za miłe słowa, 

kochani jesteście, Czytacze. 

Do boju, Wojownicy

PS A w czerwcu ja, chłoniak i mycobacterium ruszamy na koncert Erica Claptona. 

Dzięki uprzejmości Mamy mojej. Dzię-ku-je-my! 

 

 

może jednak gruźlica?

Witam ciepło w mroźny dzień!

Dzisiaj udałam się do mojej ulubionej krainy, mieszczącej się przy Banacha 1a.

Brzuszne wnętrzności, jak wykazała tomografia, są czyste, żadnych powiększonych węzłów chłonnych.

Odwiedziłam panią pulmonolog i okazało się, że z moich bronchoskopowych popłuczyn, udało się wyhodować bakterię. Wysoce prawdopodobne, że to gruźlica. Jestem w grupie wysokiego ryzyka, jeśli chodzi o zapadalność na tę chorobę, bo: jestem bardzo szczupła (szczupła, nie chuda, po kroćset!), mam wyjałowiony organizm, przeszłam chemioterapię, radioterapię i sterydoterapię. 

Także, moi mili Czytelnicy, jeżeli myślicie, że jest źle, to zawsze może być gorzej ;)

Powtarzam to sobie już parę dobrych lat i widzicie, jakie mam szczęście! ;)

Jeżeli okaże się, że to inna bakteria, to będę się leczyła przez poradnię pulmonologiczną, natomiast jeśli to faktycznie gruźlica, to "buenos aires", jak mawiał Siara Siarzewski w naszym rodzimym Kilerze. 

Kolejne pół roku wyjęte z życia - 2 miesiące w szpitalu w Otwocku i 4 miesiące w domu. 

To tylko jeden z możliwych scenariuszy.

Może się też okazać, że będę musiała położyć się wraz z moją klatą piersiową na torakochirurgii w celu wypatroszenia mnie, tj. wycięcia zmian z płuc, aby ponownie (który to już raz?) je przebadać. 

Oczywiście poczłapałam również do Doktora Odlotowego, coby się odlotowymi wiadomościami pochwalić.

Zostałam uraczona dwoma żarcikami:

Przychodzi żaba do onkologa.

-Doktorze, proszę mnie wyleczyć!

- ale jak to?! - dziwi się lekarz - przecież ja nie leczę zwierząt, tylko ludzi.

- A raka wyleczyłeś - odpowiada wzburzona żaba. 

Przychodzi baba do lekarza ze studentem w dupie. Lekarz pyta:
- Co pani jest?
A baba na to:
- Dziekanat. 

Uśmialiśmy się kapitalnie!

Spotkałam dzisiaj także kochanego Księdza, który mnie poznał! "O, Małtyna, napławdę dobrze wyglądasz!"

Oraz miłą Panią Salową "-dzień dobry, nie poznaje mnie pani? -a nie, mamę poznaję, ale ciebie to nie. -to ja, Martyna, tylko z włosami trochę inaczej wyglądam. -a to peruczka? - a nie, moje własne."

Tym miłym akcentem kończę i życzę wszystkim dobrej nocy.

Trzymajcie kciuki, żeby jakimś cudem to nie była gruźlica.

Do boju!

naucz się żyć

Czytacze drodzy,

 jak widzicie wspięłam się na wyżyny swojej domniemanej kreatywności i zafundowałam sobie wielkie zmiany blogowe. Mam nadzieję, że się podoba. 

U mnie bida piszczy. Tomografie jamy brzusznej już popełniłam. Było bardzo miło, kontrast smaczny.

Przy okazji będąc na Banacha, postanowiłam pospacerować sobie na piętro IV, dobrze mi znanego bloku D, w poszukiwaniu Doktora Odlotowego. Zastałam, więc przywitałam się słowami "byłam w okolicy, to pomyślałam, że wpadnę". Doktor zacieszył facjatę niezmiernie (pozdrowienia, Doktorze). Okazało się, że są wyniki powtórnego badania moich fifraków i popłuczyn z klaty. Nic nie znaleziono, a ponadto część komórek była zbyt wysuszona, żeby stwierdzić ich charakter.

Jednak można zacząć sie cofać, jeżeli chodzi o diagnozy. 

Jutro odbieram wyniki tomografii i idę w odwiedziny do pani pulmonolog. Ciekawe jak gra dalej się potoczy. Planuję też iść po skierowanie na PET do Doktora Odlotowego (uprasza się o wstawienie wody na herbatę).

Jakiś czas temu odwiedzałam koleżankę w Centrum Onkologii. Choruje na to samo, co ja i jest identycznie leczona. Nawiązała ze mną kontakt poprzez bloga, co daje mi nadzieję, że na coś się przydaje to, co piszę. 

To bardzo dzielna dziewczyna i tylko patrzeć, jak będzie śmigała zdrowiutka z bujną fryzurką. Tego Ci życzę, Oleńko. 

Bardzo spodobało mi się Centrum Onkologii, jest tam przyjaźniej niż na Banacha. 

Jeżeli ktoś z Was potrzebuje nutridrinków, to proszę o pisanie do mnie, chętnie obdaruję osoby, które z jakiś przyczyn, mają problemy z jedzeniem.

Żeby każdy miał świadomość, w jakim celu się pije nutridrinki, to:

1. Zapobieganie lub leczenie niedożywienia w przypadkach takich jak:
   • choroby nowotworowe,
   • przed zabiegami operacyjnymi i po nich,
   • brak apetytu o różnej etiologii (dzieci, osoby w wieku podeszłym),
   • zaburzenia żucia i połykania,
   • mukowiscydoza,
   • okres rekonwalescencji,
   • jadłowstręt psychiczny.
2. Przygotowanie do zabiegów diagnostycznych i operacyjnych na przewodzie pokarmowym

Mogę się nimi z Wami podzielić, dzięki cudownym Darczyńcom, przez których zostałam obdarowana tym pożywnym napojem, a sama nie jestem w stanie wszystkiego wypić. Bardzo dziękuję Kochanym Darczyńcom, buziaków stos dla Was i ukłony :)

 

Tymczasem kończę ten wpis i zabieram się do nauki, bo w końcu nadeszła upragniona SESJA, czyli czas studenckiego zamieszania.

 

Nawiązując do tytułu, nie traćcie czasu na głupie rozterki, tylko żyjcie i łapcie każdą chwilę. 

Jak śpiewała nasza rodaczka, Anna Jantar: To, co mam, to radość najpiękniejszych lat. To, co mam, to serce, które jeszcze na wszystko stać... To wiara, że naprawdę umiem żyć.

 

I takiej wiary życzę Wam wszystkim.

Do boju!

 

 

bez remisji

Mrok na schodach. Pustka w domu
Nie pomoże nikt nikomu.
Ślady twoje śnieg zaprószył.
Żal się w śniegu zawieruszył.

Trzeba teraz w śnieg uwierzyć
I tym śniegiem się ośnieżyć -
I ocienić się tym cieniem
I pomilczeć tym milczeniem.




Miło rozpocząć post Leśmianem. 
Dzień dobry.
Musimy trochę wysilić umysł i przypomnieć sobie na czym to żeśmy skończyli.
Dawno, dawno temu napisałam, że czekam na wyniki badań histopatologicznych.
Wynik był wspaniały: komórek atypowych nie znaleziono. 
Do czasu. Dr jakże Odlotowy zalecił tomografię klaty. Miała być z kontrastem, ale mogłam jeno obejść się smaczkiem - z nieznanych mi powodów.
Jak to bywa w magicznym świecie ludzi schorowanych, w klacie zawsze się coś znajdzie. Zwłaszcza w mojej. Byłabym zdziwiona, gdyby było czysto.  To mamy zmiany guzkowate. Śmiesznie to wygląda, jak ziarnica złośliwa, ale to już wykluczyliśmy na wstępie. Niech już zostanie ten chłoniak. Nie będziemy przecie zmieniać chorób jak rękawiczek. To się nie godzi. 
Dr Odlotowy pokazuje na tzw. kominku radiologicznym zdjęcie klaty, gdzie radiolodzy jednogłośnie stwierdzają gruźlicę. Moje wywody i wątpliwości, co do gruźlicy właśnie, odbijają się smutnym echem od dra Odlotowego. Doktorze, kiedy ja mówię, że nie mam gruźlicy, to znaczy, że nie mam.
Doktor Odlotowy wysyła mnie do pani pulmonolog. Pani pulmonolog wysyła mnie na bronchoskopię. Należy tu dodać, że pani pulmonolog poszła mi bardzo na rękę, bo teoretycznie powinnam przyjść do szpitala na parę dni i poleżeć w wykrochmalonej pościeli, ale po jednym moim spojrzeniu i oświadczeniu, że niestety nie jestem w stanie zostać w szpitalu, pani pulmonolog ze zrozumieniem załatwia bronchoskopię bez leżakowania. Stokrotne dzięki za wyrozumiałość.
Bronchoskopia part 2 była ODLOTOWA. Lubimy to słowo. Jednak na Banacha są fachowcy. 
Bardzo przyjemny pan doktor Fachowiec znieczulił mi japkę i przełyk psikadełkiem tj lignocainą oczywizda. Buźkę otwieramy, na rozwarty otwór gębowy zakładamy urządzonko, które nie pozwoli nam zamknąć paszczęki. No i jedziemy. W Medicoverze preferowali nosową bronchoskopię, na Banacha stawiają na usteczka. Tym razem nie dławię się wcale, bo pan doktor Fachowiec robi wszystko szybko, zręcznie i ostrożnie. 
Czadersko - myślę sobie - i wybałuszonymi oczyma spoglądam w ekran, ażeby wnętrze swe docenić. Pan doktor Fachowiec włącza coś, co nazwałam odkurzaczem, i sruuu! lecą różne szczątki moje w odkurzaczową otchłań.
5 minut i koniec, rura wyjęta, bronchoskopia odfajkowana. Gapie w postaci studentów rozeszli się.
Czekam jeszcze chwilę na korytarzu, coby znieczulenie przestało działać i schluss. 
A jaki wynik drugiej bronchoskopii? Znowu nic nie znaleziono. Gruźlicy, choć bardzo doktorzy chcieli, też nie ma. Klops. No to się cofamy. W posiewach z Medicover znaleziono jednak bakterię. Dr Odlotowy nie sądzi, żeby ten drobnoustrój wywołał zmiany w płucach. Ale antybiotyk mam.
Ulubiony. Umiłowany jeszcze za czasów OIOHowskich. Augumentin. Martusia też go nie lubiła.
Co dalej? 10 stycznia tomografia jamy brzusznej, bo dr Odlotowemu się przypomniało, że właściwie to nie sprawdziliśmy czy w jamie brzusznej nic nie ma. He he. Jak to mówią, lepiej późno niż później, Doktorze. Zabraliśmy też bloczki z Medicover z wycinkiem - ponownie mają zbadać wycinek patolodzy z Banacha.  Czekamy, czekamy.


Remisji brak. Żeby tylko progresji nie było - tego się kurczowo trzymamy. 

Wszystko w normie czyly. Ruszamy dalej. 

Nie może zabraknąć mojego, kultowego już zresztą, okrzyku:
 DO BOJU!!!


Pozdrawiam :) 
Pierwotny Chłoniak Śródpiersia PMBCL IIbx wg. Ann Arbor - mój kryptonim w świecie medyków.