A co ja sobie o tym myślę

Słowo o nastolatkach w chorobie nowotworowej

Wprawdzie nastolatką już niestety nie jestem, bo wiek mój kończy się na ‘dzieścia dwa’, ale pozwolę sobie wypowiedzieć się na temat nastolatek chorujących na raka.

Jakiś czas temu wspaniała, lewacka stacja  TVN emitowała jeden ze swoich poważnych programów Rozmowy  w toku, w którym poruszany był wyżej wymieniony temat.

Jako że odbiornika telewizyjnego w swej lwiej jaskini nie posiadam, spróbowałam obejrzeć program online. Nie dałam rady, bo mimo że, zagadnienie bardzo ważne i ciekawe, to materiał zrealizowany tak szablonowo i komercyjnie, że przysłowiowy żal dupę ściska.

Cały czas staram się popularyzować pogląd, że rak to nie wyrok, ale jak ogromna część społeczeństwa, chlipiąc w rękaw, ogląda dziewczynkę, która mówi, że dla niej nowotwór złośliwy to synonim śmierci, to my za cholerę z tego ciemnogrodu nie wyjdziemy.

Miałam cichą nadzieję,  że p. Ewa Drzyzga po wielu frapujących widowiskach, postawi na coś, co przyda się ludzkości, np pokaże jak nastolatki dzielnie radzą sobie z nowotworami, jaka siła w nich drzemie. Zamiast tego otrzymujemy pełen wór truizmów, doskonale wpasowujących się w nowotworowe stereotypy.

W tym momencie może się na mnie posypać grad złorzeczeń, no bo jak to, przecie to wzruszające, co ja tam w ogóle wiem.

Ano wiem sporo.  Kiedy widzę dziewczynę, która niemalże już sobie wyściełała trumnę, to jest mi smutno. Absolutnie nie chodzi mi o to, że ludzie nie mają prawa do smutku.  Ale eksponowanie tego w programie rozrywkowym, który jest nastawiony wyłączne na zyski, wydaje mi się marnym pomysłem. Stereotypy w tym temacie są i tak utarte. Po co dokładać do pieca?

Jasne, że program obejrzy więcej ludzi, kiedy będzie on poruszający.  Co z tego, że jest zupełnie miałki?

Ludzie chętnie sięgają po takie tanie wyciskacze łez, by przekonać się, że ich egzystencja nie jest tak zła, jak mogłoby się wydawać.

Jednak czy chcemy podcinać skrzydła walczącym?

Dziewczynki mówiły w programie, że nie czują się atrakcyjne, że cały swój czas spędzają w szpitalu.

Jako pacjentka hematologiczna, wiem jak podatne na infekcje, które zagrażają życiu, są osoby, leczące się na nowotwory krwi i nie tylko. Miesiące przeleżałam w szpitalu odizolowana, ale gdy tylko wychodziłam na 2-3 dni przepustki, czerpałam z tego czasu garściami.

Nie posiadając ani włosów ani rzęs ani brwi. Puder, róż, kredka do oczu, cienie, peruka lub chustka  i wszyscy mogli podziwiać, jak zdrowo się prezentuję.

Często wychodziłam w maseczce na twarzy. Wierzcie, że nikt nie robił z tego problemów.  W głębokim poważaniu miałam to, że ludzie się gapią. Niech się gapia, cholera, zawsze się gapią. Bawiła mnie ta niepewność w ich spojrzeniu, jakiś strach, że pewnie noszę maseczkę higieniczną, żeby innych nie zarazić. Chciałoby się krzyknąć BU! I obserwować jak wznoszą się po nich tumany kurzu.

Imprezy? Czemu nie?

Raz bawiłam się w klubie, z głową owiniętą w chustkę.  I bawiłam się dobrze.

Podczas radioterapii bujnęłam się do Łodzi na koncert Claptona. Peruka mi z głowy nie spadła ;). Regularnie celebrowałam swoje wyjście na przepustkę, odhaczając kolejny etap.

I oczywiście, byłam osłabiona, po chemicznych torpedach, jakie otrzymałam, ale zaciskałam zęby i wychodziłam do ludzi. Bo z życia trzeba korzystać, nieważne ile się go ma i jak ono wygląda.

Nie można nie skomentować , poruszonej w programie kultowej wręcz liście rzeczy do zrobienia przed śmiercią. Masa filmów o osobach chorujących obfituje w ten motyw.

Ja sobie czasem robię listę rzeczy do zrobienia na jutro. I nic z tej listy nie robię.  Proponuję do czynów przystępować z kopyta ;)

Radzę więc z dużym dystansem oglądać tego typu programy. Pamiętajmy, że telewizja telewizją, a jak będzie wyglądać rzeczywistość, zależy w dużej mierze od nas samych.

I przede wszystkim zamiast smarkać w rękaw przed telewizorem, rozejrzyjcie się wokół siebie, bo może ten, kto potrzebuje pomocy, siedzi obok. 

Słowo o modnej filantropii

Według słownikowej definicji, filantropia oznacza bezinteresowną pomoc potrzebującym.  Czy dzisiejsza filantropia jest bezinteresowna?

Obracając się na Facebook’u w pomagających kręgach, dostrzegam od jakiegoś czasu ciekawe zjawisko.  Zaletą pomagania powinna być wyłącznie radość, jaką czerpiemy z niesienia pomocy. Teraz marginalne przypadki pomagaczy, chętnie zyskują sławę kosztem cudzego nieszczęścia. Filantropia jest obecnie świetnym sposobem na stanie się powszechnie lubianym i podziwianym. I spróbuj, śmiałku, wyrazić swoją opinię na  ten temat, a zlinczują cię wszyscy dobrodzieje. Aż ciśnie się na usta biblijne „Kto z was jest bez grzechu, niech pierwszy rzuci kamień”. Człowieku, oberwałbyś tymi kamieniami, że w pięty by ci poszło. Ale, ale. Mimo pobudek, jakimi kieruje się część pomagających, cieszę się, że pomaganie staję się trendy. Tylko pokazywanie tego całemu światu na siłę, wg mnie, jest nie do końca w dobrym guście. Takie cliché. Mam nadzieję, że wszyscy zrozumieją, że mówię tu o marginalnych przypadkach.  Mam masę znajomych, którzy są prawdziwymi, cichymi bohaterami i odwalają kawał dobrej roboty, naprawdę bezinteresownie. 

I tu chciałabym zacytować wypowiedź Cichego Anioła. Pani Mireczko, uprzedzałam, że to zrobię ;)

„bo to wszystko proste jest do zrobienia...Mówię… Tyle, ile mogę tak, abym na chleb miała”

Proste, ale nie puste. I za to kocham prawdziwych ludzi.

Będąc w temacie pomagania, chciałabym bardzo zachęcić do pomocy Mikołajkowi Janik, który choruje na nieuleczalny (jeszcze) zespół Battena. Choroba ta charakteryzuję się tym, że powoli wyniszcza cały organizm. Chłopczyk już nie widzi, nie siedzi, nie rusza się. Jego mama potrzebuje wielu rzeczy do pielęgnacji: odżywek, pampersów, mleczka w proszku itp.

Poniżej link do strony Mikołajka na Facebook’u:

 Pomóżmy Mikołajowi Janik

Słowo o dawcach życia

Po sekundowym przemyśleniu postanowiłam zostać Studenckim Ambasadorem Fundacji DKMS.

Z tej okazji 9 i 10 kwietnia na Kampusie Głównym Uniwersytetu Warszawskiego będę koordynować  Dzień Dawcy Szpiku. Więcej informacji o tym na pewno będzie się jeszcze pojawiać na moim blogu.

Chciałabym  pochwalić moją Mamę, która została dawcą życia, a ja z tego powodu jestem dumna jak paw.  Prawie jak Złoty paw Dżemu.

Nie tak dawno otrzymała telefon, że jej bliźniak genetyczny potrzebuje pomocy.

Rzuciła się w wir badań (wolne dni od pracy 100% płatne).  Krew jest badana pod każdym aspektem (full pakiet badań gratis), rtg klatki piersiowej, EKG serca. Oczywista, wszędzie taki dawca wchodzi bez kolejki.

Teraz jest mobilizowana do oddania komórek macierzystych, tzn. robi sobie zastrzyki z czynnikiem wzrostu, aby szpik wyprodukował jak najwięcej komórek.  

Potem będzie oddawać komórki przy pomocy separatora komórek. Bezbolesne. Wylegujesz się na leżaczku,  popijasz herbatkę i czytasz książkę, a w tym czasie z jednej łapki ucieka krew do maszyny, tam komórki są oddzielane od krwi obwodowej, po czym krew powraca do drugiej ręki. Odlot!

I takie komórki macierzyste w plastikowym woreczku trafiają do biorcy czyli osoby chorej, zostają zapodane w formie kroplówki. Kap! kap! spływają sobie do żył chorego i TADAM! Nowe życie wpłynęło do organizmu.  Taka osoba ma teraz szanse na całkowite wyleczenie.

Słowo o oszustkach

A konkretnie o jednej oszustce, która nazywa się Ola Daukszewicz i podaje się w Internecie za osobę, chorą na raka (najróżniejsze rodzaje i podtypy oraz stopnie zaawansowania). Udało jej się wyłudzić pieniądze na rzecz swojej „choroby”, wiele osób szantażowała emocjonalnie. Występuje również pod innymi nazwiskami: Iwona Majewska lub Asia Deszczowa, a ostatnio także podszywa się pod różne chore osoby i posługując się ich nazwiskiem, wyłudza pieniądze.

Prowadziła masę blogów, dotyczących swojej rzekomej choroby. U mnie swego czasu w polecanych również był jeden z jej blogów. Nazywał się miłość kontra rak.

Załączam link do bloga o tej kłamczuszce w ramach przestrogi:

http://www.czarodziejka-ola.blogspot.com/ 

Na sam koniec, mili moi, chciałabym się odnieść do poprzedniego wpisu, po którym większość z Was pomyślała, że ze mną źle, i że się poddałam. Zapewniam, że nic takiego się nie dzieje.  Chciałam po prostu pokazać całkowicie moją perspektywę chorowania i braku cierpliwości, jaki czasem temu towarzyszy. 

I oczywiście, że doceniam troskę, jaką jestem otaczana. Ale wiecie, jak mówi stare porzekadło: "Nadgorliwość gorsza od faszyzmu" ;)

I dziękuję hejterom, którzy w końcu zawitali na blogaska! Nie macie pojęcia, jak bardzo łechta moje ego, że taki frustrat wchodzi na bloga, podnosi mi statystyki, czyta post, denerwuje się, następnie pisze komentarz, w którym wylewa na moją osobę swoje żałości i jest tak nieśmiały, że nie podpisuje się.

Bardzo budujące! :) 

A najbardziej dziękuję wszystkim, którzy są tutaj ze mną. Napędzacie machinę, Czytacze!

  

Ściskam i pozdrawiam, cześć i czołem!

Do boju!